아픈 왕국에 살기 (Book Giveaway!)
차례:
장애를 가진 사람들의 훨씬 더 큰 공동체의 일부인 장애인 공동체 (PWD)는 우리 공동체의 관점에서 생각하면됩니다. 우리는 암 환자와 작가 Susan Sontag가 만든 "병약 한 왕국"의 거주자입니다. 그것은 또한 내일 발매 될 새로운 책의 제목이기도합니다. 병든 나라 에서는 Bostonian과 대학 과학 작문 교수 인 Laurie Edwards가 썼습니다.
광산
에서 로리의 신간 서적은 우리의 정기 서평가에서 출발합니다. 왜냐하면 당뇨병은 현대 문화에서 만성 질환을 둘러싼 훨씬 더 큰 이야기의 작은 부분으로 언급되기 때문입니다.
Laurie의 책에는 라임 병에서부터 당뇨병, 그녀는 역사적인 관점에서뿐만 아니라 우리의 질병이 어떻게 가족, 친구, 건강 관리 전문가, 고용주 및 심지어 서로와의 관계를 형성하는지에 관해 이러한 조건을 논의합니다. 우리는 최근 Laurie와 인터뷰를 통해 아픈 왕국에서 계속 삶을 개선 할 수있는 방법에 대해 두뇌를 고집합니다: DM)
LE) 젠더와 통증은 만성 질환의 사회 역사에서 거대한 주제이며, 지적했듯이 여성과 남성 모두에게 함축적 인 의미를 지닌다.남성은 금욕적인 행동이 예상되는 반면, 여성은 통증 증상이 "정서적"또는 "심인성"이라고 종종 말합니다. 여성은 통증 상태를 유발할 가능성이 더 크며 일반적으로 통증에 더 민감하지만 해고 될 가능성이 더 크며 통증이 덜 공격적으로 다루어집니다. 그것은 나에게 일어났습니다. 제가 약물 치료에 반응하지 않는 호흡기 문제로 ICU에있을 때 갑자기 그것이 내 잘못이되었습니다. 아마 나는 너무 불안했다? 대학에서 젊은 여성으로서, 아마도 나는 스트레스를 다룰 수 없었을 것입니다. 저는 최근에
New York Times
에이 모든 것을 광범위하게 썼습니다. 비슷한 증상을 보이는 환자들에게서 얼마나 많은 이메일을 받았는지 말할 수 없습니다. 그들의 증상이 사라지거나 자신의 감정에 대한 비난을 받았다고합니다..
짧은 대답은 (내가 계속해서 할 수 있기 때문에!) 잘못된 가정과 오해를 극복하는 가장 좋은 방법은 어려운 사실입니다. 우리는 남성들이 "고통스러워하기가 너무 힘들다"는 생각을 버려야하는 것처럼, "히스테리 성"여성 환자의 구식의 공세감을 풀어 낼 필요가있다. 효과적 치료법뿐만 아니라 근본적인 통증 기전의 성별 차이에 대한 지속적인 연구가 도움이되기를 바랍니다. 성교 및 통증에 대한 교육 및 인식 향상과 통증 관리 교육은 의료 서비스 제공자가 환자의 요구를보다 잘 충족시키는 데 도움이됩니다. 수백만 명의 미국인이 만성 질환을 앓고 있지만 직장 차별의 영역에서 아직 많은 일이 진행되고있는 것처럼 보입니다. 숙박 시설이 더 이상 어려워지지 않을 때가있을 것이라고 생각하십니까?
미국 장애인 법은 확실히 좋은 토대라고 생각합니다.하지만 직장 내 편의를 얻으려는 경험이 많은 트러블 직원은 만성 질환 자체에 근본적인 긴장감을 나타냅니다. 종종 눈에 보이지 않고, 번쩍 거리며 가라 앉고, 예측할 수 없습니다. 1990 년대 초에 처음 통과되었을 때, ADA는 신체 장애를 일정한 상태로 생각했습니다. 예를 들어 시력 장애, 청력 장애 또는 이동 장애가있는 경우, 그 장애는 정적으로 유지됩니다. 그렇다고 많은 영역에서 신체적으로 눈에 띄는 장애가있는 사람들에게는 차별이 발생하지 않는다는 것을 의미하지 않습니다. (지난 주 저는 휠체어 환자를 수용 할 수있는 의사 사무실에 관한이 기사를 보았습니다!) 만성 질환에 관해서는 증상과 요구가 변동될 수 있다는 사실은 환자가 필요로하는 것에 관해 대화하는 것을 어렵게 만듭니다. 게다가 많은 만성 질환이 더 큰 사회 (자가 면역 질환으로 생각) 또는 다른 방식으로 낙인 (섬유 근육통이나 만성 피로)으로 이해되지 않기 때문에 직원은 자신의 상태를 공개하는 것을 주저합니다. 문화적 변화는 진화 속도가 느리지 만 문제가 있다는 대화와 인식으로 시작됩니다. 그런 점에서 낙관적 인 태도로 상황이 개선 될 것입니다.
AIDS 커뮤니티 섹션에서 다른 만성 질환과의 협력에별로 관심이 없다고 언급했습니다. 여러 가지 만성 질환 공동체가 어떤 방식으로 협력해야하며 우리는 함께 무엇을 성취 할 수 있다고 생각합니까?
HIV / AIDS 운동의 역사, 특히 유행 초기에 "AIDS 예외주의"로 알려진 것이 많은 의미를 가졌음을 먼저 말해 보겠습니다. 이 환자들은 이미 정치적으로나 사회적으로 소외된 집단이었으며, 그들의 질병과 그것의 전달 방식이 복합적이었다. 이 활동가들이 HIV / AIDS 환자를위한 주택 및 고용을위한 사회 정책 개선에 이르기까지 3 중 약물 칵테일 개발에 도움이되는 연구를 추진하는 데 비교적 짧은 시간 내에 성취 할 수 있었던 것은 놀라운 것입니다. 이러한 이점을 염두에두고, 남아있는 도전 과제들로, 나는이 옹호자들이 다른 만성 질환들과 일렬로 정렬한다면, 그들은이 지상의 일부를 잃을 것이라는 두려움이 있다고 생각합니다. 동시에 많은 환자 인구의 경우 동원에 힘이 있습니다. 1960 ~ 70 년대의 장애인 권리 운동을 보면 인권, 존중 및 존엄성을위한 더 큰 집단 운동을위한 손상 특정 의제를 포기할 때 막대한 변화가 발생했습니다. 이 책의 가장 중요한 질문 중 하나는 만성 질환으로 동원 된 동형의 유형을 전체적으로 볼 수 있다면, 우리가 확신 할 수 없다는 것입니다. 만성 질환은 엄청난 양의 용어로 다양한 요구에 부합하는 수많은 환자를 포괄합니다. 어떤 사람들은 입증 된 치료법에 접근하기 위해서는 적절한 건강 관리가 필요하고 다른 사람들은 효과적인 치료법에 대한 더 많은 연구가 필요하고 다른 사람들은 여전히 진단을 희망하고 있습니다.
다행히 만성 질환을 앓고있는 작가이자 평생 동안의 환자로서, 나의 철학은 항상 만성 질환으로 살아가는 보편성이 질병 특유의 증상보다 우리를 단합 시킨다는 것이 었습니다. 우리 중 많은 사람들도 똑같은 것을 원합니다: 우리는 우리의 질병이 우리에 관한 모든 것을 정의하지 않는 생산적인 삶을 살기를 원합니다. 우리와 함께 일하고 우리를 지원하는 의료 제공자를 원합니다. 가능한 한 기분을 좋게하고 싶습니다. 이해하고 싶다.
나는 당뇨병 공동체가 마지막 장까지 실제로 언급되지 않았다는 사실에 놀랐다. 특히 우리가 종종 건강 관리 회의에서 매우 성대한 공동체로 언급되기 때문에. 계획되었거나 우연의 일치일까요?
계속해서, 저는 지난 장에서 당뇨병을 심층적으로 탐구하고 싶다는 것을 알았습니다. 이것은 연대기 책이며, 만성 질환과 같은 광범위한 것을 다루기 위해, 나는 그 특정 시간의 사회적 맥락에 대한 더 큰 논의를 시작하기 위해 거의 모든 사례 연구와 같이 다른 질병과 운동을 장 초반에 사용하기로 결정했습니다.예를 들어, 1980 년대 HIV / AIDS, 만성 피로 증후군 및 유방암 운동의 출현과 이러한 질병과 운동의 궤적이 당시의 문화적 분위기를 반영했다. 또 다른 예로서, 현대의 가상 옹호가 전통적인 의학의 외부에 남아 있다고 느끼는 환자를위한 공동체와 동원을 육성하는 방식을 연구 할 때, 만성적 인 라임 병은 자연스러운 스토리 라인이었습니다. 만성 질환과 공중 보건에서 가장 주목할만한 문제 중 하나는 행동과 생활 방식에 대한 개인의 책임 대 생활 방식 선택에 영향을받지 않는 유전 적 또는 다른 방식의 질병 사이의 긴장이라고 생각합니다.이 맥락에서 당뇨병은 그래서 드러내. 특히 질병에 걸린 환자를 비난하는 것이 문제입니다. 특히 사람들에게 삶의 방식을 바꾸라고 말하면 질병 (및 건강)에 영향을 미치는 사회 경제적 및 심리 사회적 변수가 지나치게 단순화됩니다. 저는이 장에서 1 형 당뇨병과 2 형 당뇨병을 가진 당뇨병 온라인 커뮤니티 회원들의 인터뷰 자료를 포함하게되어 매우 기쁩니다.
유방암 원인 마케팅 섹션에서는 당뇨병 공동체가 푸른 색 원형에 대한 인식을 얻기 위해 어떻게 노력했는지 상기시켜줍니다. 인과 관계 마케팅이 만성 질환을 대중 문화에 긍정적 인 방식으로 또는 부정적인 방식으로 통합했다고 생각하십니까? 아니면 둘다?
이것은 또 다른 큰 질문입니다. (그리고 내가 여기서 자세히 기술 할 수있는 또 다른 책은 - 책을 읽을 필요가 있다고 말해야한다고 생각합니다!) 간단히 말해 질병에 대한 인과 관계 마케팅은 인식을 높이고 기금 마련에 많은 노력을 기울였습니다. 연구 및 특히 치료법. 이것에 대한 많은 긍정적 인면이 있습니다. 그러나 복잡성과 한계가있는 것은 아닙니다. 만성 질환이있는 사람에게는 유한 한 "결승선"이 없으며 생존자에 대한 문화적 강조는 이러한 경험을 너무 많이 남겨 둘 가능성이 있습니다. 둘째, 내가 인터뷰 한 암 환자 옹호자 인 카이 롤 로젠탈 (Kairol Rosenthal)이 말하듯이, 단지 인식을 높이는 것이 술집을 너무 낮게 설정하는 것입니다. 중요한 단계이며, 물론 치료법을 찾는 것도 중요하지만 병이있는 환자의 일상적인 필요와 현실이 혼란에 빠지지 않도록해야합니다.
핑크 씻기에 대한 많은 비판이 나온 곳이라고 생각합니다. 몇 년 전 예를 들어, 수잔 지 코멘 (Susan G. Komen)이 큐어를 위해 특별한 향수를 시작했는데 수익금이 치료법을 찾는 데 도움이 될 것입니다. 그것은 많은 사람들이 지적했듯이 유방암 치료를 위해 화학 요법을받는 여성들이 냄새에 매우 민감하고 구역질을 쉽게 겪는다는 비평가가 암을 유발할 수있는 신경 독을 함유 한 혐의를 부과 한 후 향수를 재구성하기로 결정했다.수년간 디지털 공간에서 활동해온 사람으로서 온라인 환자 옹호가 어떻게 개선 될 수 있는지에 대해 어떻게 생각하십니까?
나는 최근에이 책을 쓰면서 가장 놀랐던 것이 무엇인지 물었다. 나는 질병의 사회적 역사가 또한 행동주의와 옹호의 역사처럼 될 것으로 기대하지 않는다고 말해야 만한다.물론 이것이 총체적인 의미를 지니지 만, 내가 뒤로 물러나서 내가 가지고있는 모든 것의 재고를 쌓을 때까지는이 사실이 필연적으로 어떻게 필연적인지 나에게 타격을 주었다. 우리가 경험 한 과학적 또는 기술적 돌파구가 무엇이든 그들을 위해 싸운 환자와 옹호자와 분리 할 수는 없습니다.
{Walker & Company, 2013 년 4 월, $ 15 아마존에 76. com}
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Lickie Edwards의
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