밀라 Ferrer는 푸에르토 리코에서 당뇨병으로 살기 위해 우리에게 편지를 씁니다

우리는 지난 한 해 동안 전 세계를 여행 해 왔으며, 글로벌 당뇨병 시리즈를 통해 당뇨병 환자의 삶에 대한 다양한 시각을 제시했습니다. 이번 달, 푸에르토 리코의 샌 후안 (San Juan)에 살고있는 남편과 세 아들과 함께있는 밀라 페레 르 (Mila Ferrer)를 소개하겠습니다. 푸에르토 리코는 그것이 연방 정부이기 때문에 미국에 밀접하게 연결되어 있지만, 또한 분명히 다릅니다.

현재 1 형 당뇨병 환자를위한 기관인 Fundación Dulces Guerreros의 운영 책임자로 일하고 있으며 Mila는 당뇨병 환자의 삶이 남미 1 천 마일에 이르는이 섬에서 매우 다른 점을 함께 나눕니다 마이애미 출신.

Mila Ferrer의 게스트 포스트

할아버지의 말씀!

제 이름은 밀라입니다. 저는 푸에르토 리코의 열대 섬에서 태어나 자랐습니다. 우리 섬은 카리브해에 위치하고 있으며 아름다운 해변들로 둘러싸여 있으며 따뜻한 기후 덕분에 일년 내내 즐길 수 있습니다. 푸에르토 리코는 미군에 봉사합니다.

섬은 미국 우편 서비스를 사용합니다.

• 미국 국기가 푸에르토 리코의 수도 > 그러나 당뇨병 관리 방법에는 몇 가지 차이점이 있습니다. 이에 대해서는 곧 설명 드리겠습니다.
• 2001 년 남편과 나는 더 나은 삶의 질을 추구하고 성장하는 가족과 정착 할 수있는 특별한 곳을 찾고 플로리다로 이사하기로 결정했습니다. 우리 가족은 2002 년 제 3의 아들 인 제이미 (Jaime)가 태어나 자 계속 성장했습니다. 우리는 감격했습니다! 세 명의 건강하고 건강한 소년.
• 2006 년 3 세 때 제이미는 제 1 형 당뇨병으로 진단 받았다. 이것은 우리 가족에게 충격과 놀라움이었습니다. 그러나 다행스럽게도 우리는 내분비 학자 사무실의 종합 팀에서 우수한 교육과 지원을 받았습니다. 우리는 Jaime의 당뇨병을 통제 할 수있는 권한을 부여 받았고 이로 인해 당뇨병 옹호자가되었습니다.
• 한편, 경제는 우리 가족의 시간에 함께 영향을주고있었습니다. 남편은 평소보다 푸에르토 리코로 여행 중이었고 그래서 우리는 그 섬으로 돌아 가기로 결심했습니다. 나의 첫 번째 생각은 "제이미의 당뇨병은 어떻습니까?", "나는 좋은 엔도를 찾을 수 있을까요?" PR이 Medicare와 Medicaid를위한 연방 기금을받는다면 당신은 왜 미국과 꽤 유사해야 하는가?

현실은 시스템이 작동하지 않는다는 것입니다. 우리는 사물이 다르다는 것을 알았지 만 우리의 발견은 큰 충격이었습니다. (나는 1 형 당뇨병에 관해서 이야기하고 있는데, 우리가 다루고있는 상태이기 때문에.) 섬에 단지 12 명의 소아 내분비 학자가 있고 거의 4 백만 명의 인구가 있다는 사실을 언급하면서 시작하겠습니다. 최신 CDC 수치에 따르면,이 섬의 당뇨병 유병률은 인구의 13 % (520,000 명)입니다. 추정치에 따르면 90 % -95 %는 유형 2를, 5 % -10 %는 유형 1을 가지고 있음을 의미합니다. 이것은 26,000-52,000 명이 PR에 1 형, 80-85 %가 21,000 -44, 000)은 소아 환자입니다. 이 수치를보고 잠시 동안 섬에 12 개의 소아과 내시경이 있다는 사실을 깨닫게되면 환자들이 왜 양질의 서비스를받지 못하는지 이해하게 될 것입니다. 이러한 endos에는 CDE, 영양사, 사회 복지사 또는 지속적인 교육을 제공하는 직원이 없습니다. PR의 시스템은 교육 중심이 아닌 의사 중심적입니다.

가족은 대처하기 위해 무엇을하고 있습니까? 가족이 Boston, Florida, Philadelphia 또는 더 나은 치료와 교육을받을 수있는 곳으로 비행 할 수있는 방법이 있다면, 두 번 생각하지 않아도됩니다. 하지만 이는 가족 중 아주 작은 비율 일 뿐이므로 가족이 이러한 서비스, 지원 및 교육 부족을 어떻게 처리합니까? 그들은 단지 한 번에 할 수있는 최선을 다해 생존하려고 노력합니다. 이것은 내 블로그가 지원 및 교육에 대한 수요를 충족시키기를 희망하기를 바란다. 우리는 또한 가족 및 환자들에게 지원과 교육을 제공하는 또 다른 방법을 제공하기 위해 월간 모임을 조직하기 시작했습니다. 그러나 이것으로는 충분하지 않습니다. 저는 왜 미국에있는 다른 주와 동일한 인슐린, 계량기, 인슐린 펌프 및 CGM을 사용하면 환자의 상태가 매우 열악합니까? '간단하고 쉬운 대답: 교육 부족. 교육과 지원을위한 구조가 없습니다! 나는 우리 모두가 PR에 20 개의 CDE만을 가지고 있다고 언급 했는가? ! 그리고 20 대 중 어느 누구도 임상 환경에서 일하지 않습니다. VA 클리닉에서 연방 정부를 위해 제약 업계와 대다수가 일하고 있습니다. PR과 비슷한 인구를 가진 다른 미국 주에는 300 ~ 700 개의 CDE가 있습니다.

건강 보험은 또 다른 큰 장애물입니다. PR의 정부는 메디 케이드에 대한 기금을 받지만 미국의 보험 혜택은 훨씬 적습니다. 사립 보험은 비싸고 조건을 잘 관리하기 위해 중요한 품목에 대한 승인을 받기가 어렵습니다. 군대 또는 연방 정부의 건강 보험에 가입되어 있지 않으면 테스트 스트립이 적용되지 않습니다.뭐! ? 심지어 하나의 상자! 민간 보험 회사는 테스트 스트립을 다루지 않지만 때로는 값 비싼 인슐린 펌프를 다루기도합니다. 가서 내 아이의 혈당을 어떻게 확인해야합니까? 우리에게는 아이에게 너무 비싸서 하루에 한두 번씩 아이의 혈당만을 모니터링하는 가족이 있습니다.

우리는 처음 4 년 동안 MDI (multiple daily injections)를 사용했고, 마지막 두 가지 경우에는 인슐린 펌프를 사용했습니다. 나는 그의 치료와 아들의 A1C에 대해 더 행복 할 수 없었습니다. 위시리스트의 다음 항목은 CGM입니다. 9 살 때 Jaime은 여전히 ​​젊고 야행성 저주가 가장 큰 관심사입니다.

이제 당뇨병 환자와 PR에있어서의 나쁜 점을 모두 말하고 얼마나 실망 스럽습니까? 나는 우리의 계획을 도와 드리겠습니다. 저는 1 년 전에 블로깅을 시작했는데, PR 경험뿐만 아니라 미국, 중남미, 멕시코, 스페인 및 기타 여러 국가에서 스페인어 사용 경험이 미치는 영향을 상상하지 못했습니다. 앞서 언급했듯이, 우리가 매일 알게되는 이야기는 교육을 통해 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상시키는 데 도움이 될 필요가 있음을 깨닫게했습니다. 근데 뭐? 방법? 어디에? 이 모든 질문은 우리 마음에 왔습니다.

우리는 어딘가에서 시작해야 했으므로 지난 3 월 우리는 가족을위한 첫 번째 만남을 가졌습니다. 우리에게는 후원자가 없었기 때문에 우리는 10 가족 만 초대했습니다. 우리는 고난이있는 곳에서 아는 10 가족을 선택했으며, 올바른 길로 인도하기 위해 도움의 손길이 필요했습니다. 식품 업계의 몇 몇 회사가 우리에게 간식을 제공했습니다. 거기에서 저는 제가 도울 수있는 오랜 친구들을 부르고있었습니다. 심리학자, 이전에 제약 회사 (그녀는 제 1 형)와 일하는 CDE 중 하나와 제가 아는 가족 중 일부는 환자에게 변경을 원합니다. 참으로 위대한 경험! 가족들은 서로 만났고, 아이들과 형제들은 똑같은 상황을 겪고있는 다른 아이들을 만날 수있었습니다. 만남은 성공이었습니다! 그래서 첫 번째 이후, 우리는 한 달에 한 번 만남을 조직하기로 결정했습니다. 그들 중 하나 하나가 가족을위한 새로운 경험이었으며, 그들이 특별한 마음으로 느끼게했습니다. 그들은 혼자가 아니라는 것을 알고 있습니다.

열심히 노력해 주셔서 감사합니다, 밀라노, 푸에르토 리코가 좋은 손을 가지고 있다는 것을 알고 있습니다!

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

면책 조항

이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.