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폴리나 브라이슨 (Polina Bryson)은 캘리포니아의 건강 관리 전문가이자 D-mom으로, 취학 연령 딸이 제 1 형 당뇨병 및 체강 질병으로 살고 있습니다. 그녀는 T1D에 대한 최신 연구 및 기술을 유지하는 것에 대해 두 가지면에서 모두 열정을 가지고 있으며 최근에는 최근 회의에서이 지식 및 영감에 대한 보고서를 제공합니다.

게스트 포스트 Polina Bryson

샌디에고에서 당뇨병 관리 (TCOYD) 컨퍼런스에서 막 돌아 왔습니다. 많은 분들이 아시는 바와 같이 TCOYD는 전국적으로 환자 및 진료 당뇨병 교육을 제공하는 비영리 단체입니다. 그것은 유명한 샌디에고 내분비학자인 스티븐 에델만 (Steven Edelman)이 15 세 때 제 1 형 당뇨병으로 진단받은 사람에 의해 설립되었습니다. TCOYD는 제공자와 환자의 프리젠 테이션을 동시에 진행하므로 두 가지 모자를 쓰고있었습니다. 무역으로 임상 심리학자가되고, 제 1 형 당뇨병을 앓고있는 10 세 딸을 보유한 이른바 타입 3 (Type 3)은 주로 T1D 트랙을 중심으로 제공자와 환자 워크샵간에 시간을 나누기로 결정했습니다. 이것이 컨퍼런스에서 두 번째로 열렸던 두 번째 프레젠테이션 이었지만 여전히 많은 것을 배웠습니다. 아래는 나의 주요 테이크 아웃에 대한 요약이다.

Steve Edelman, Jeremy Pettus, Michael Gottchalk, Howard Zisser (현재 Insulet의 의료 국장) 4 인의 저명한 의사 및 연구자 패널이 제공합니다. "최신의 가장 위대한"연구 개발에 대한 훌륭한 개요. Dr. Pettus는 몇 년 전 TCOYD에서 연구 발표를 시작했을 때 토론 할만한 충분한 지식이 없다고 우려했습니다. 요즘에는 최신 개발을 다루기에 충분한 시간이 없습니다! 가까운 미래에 치료법이 없어도 새로운 연구가 흥미롭고 유망합니다. 인체에서의 베타 세포 캡슐화 임상 시험은 작년부터 진행 중이며 2020 년경 효능 결과가 기대된다. 최근에는 예방 및 조기 발견 전략 개발에 도움이되는 장내 세균과 당뇨병의 연관성에 초점을 맞추고있다. 또 다른 연구 분야는 당뇨병의 진행을 늦추고 새로 진단받은 환자에서 베타 세포를 보존하는 데 초점을두고 있습니다. 물론 인공 / 생체 췌장 시험 (현재 실제 환경에서 실시 중입니다!)이 앞으로 전속력으로 움직이고 있습니다. 이것은 현재의 연구 조사 중 일부 샘플 일뿐입니다. 향후 3 ~ 4 년 내에 인공 췌장 기술이 T1D 치료법의 다리가 될 것이라는 많은 증거에 기반한 희망이 있습니다.

Edelman은 T1D 환자의 약 75 %가 여전히 여러 일일 주사 (MDI)를하고 있으며, 대다수가 지속적인 포도당 모니터링 기술 (CGM)을 사용하지 않는다고 언급했습니다. 나는 거품으로 산다. 그러나이 수치는 나에게 충격적이었다. 우리는 딸의 진단을받은 직후에 펌프와 CGM을 입수했으며, 최신 기술을 시험하고 열심히 노력하는 온라인 및 실생활의 사람들로 자신을 둘러 쌌습니다. 저의 경험과 의견에 따르면, 그것은 우리의 삶을 더 편하고 딸의 당뇨병 관리를보다 효과적이고 안전하게 만듭니다.

제 2 형 당뇨병 (T2D)과 관련하여 문제는 유사합니다. 많은 구두 대리인이 있지만 사용할 수있는 사람은 거의 없습니다. T2D 환자는 인슐린이나 펌프에 걸리지 않습니다. 이러한 과소 사용의 원인으로는 치료 및 약물 치료에 대한 사람들의 접근, 정보통이 부족한 의료 서비스 제공자, 필요한 약을 복용하는 사람들에게 종종 나타나는 당뇨병에 대한 사회적 낙인과 수치심을 부인하는 부주의 한 의료 시스템이 있습니다. 당뇨병 환자들이 종종 직면하는 치료법에 대한 장벽을 제거하기 위해 먼 길을 가고 있습니다.

환자 및 제공자 좌절감은 같은 동전의 양면입니다.

"Bad Doctor, Good Patient; 좋은 의사, 나쁜 환자! "에델만 (Edelman) 박사와 수잔 구즈만 (Behavioral Diabetes Institute 공동 창립자)이 진행했으며 유익하고 생기 넘치며 재미있었습니다. 당뇨병 (PWD) 및 건강 관리 제공자 (HCP)가있는 사람들은 공개적으로 불만을 제기 한 다음 효과가 무엇인지 논의했습니다. 흥미롭게도 장애자와 HCP는 다른 측면에 대해 미친 듯이 움직이는 공통된 주제를 표현했습니다. 두 그룹 모두 불쾌감을 나타냈다. 장애인들은 그들의 말에 귀 기울이지 않고, 비난 받고 수치를 당하고, 충분한 시간을 내지 못하고 자신의 우려를 해소하는 데 대한 자신의 경험에 대해 이야기했다. HCP는 권고를 따르기를 거절하고, 약물 복용에 대해 거짓말을하고, 요구가 많고 비천한 방식으로 행동하는 환자에 대해 환기를합니다. 출현 한 또 다른 주제는 비현실적인 기대였다. 장애자들은 최선의 노력에도 불구하고 결코 잘하지 못한다는 느낌에 대해 이야기했습니다. HCP는 존재하지 않는 빠르고 쉬운 해결책을 제공 할 것으로 기대되는 방법을 표현했습니다. 마지막으로 양측 모두 큰 소동과 스트레스를 나타냈다.

작동 원리 궁극적으로 그것은 PWD와 HCP 사이의 명확한 의사 소통 및 협업 팀워크로 귀결됩니다. 양측이 존경심으로 서로를 대할 때 서로 경청하고 정직함과 감성으로 염려를 토론하고 서로 합의한 목표에 따라 함께 일하면 모두가 이기게됩니다.

때로는 환자가 가장 잘 아는 경우

Dr. Edelman이 촉진 한 T1D 워크숍의 임상 관리를 통해 앉아서 환자를위한 유사한 워크샵에 참석하는 것이 현명했습니다.에델만과 페트루스. 제공자 정보는

펌프의 장단점과 사용 가능한 다른 펌프, CGM의 이점, MDI에서 펌프로 전환 할 때의 기본 및 보루 스 속도 계산 방법, CGM 데이터를 사용하여 인슐린 투여를보다 잘 조정하는 방법 등 기본적인 정보가

있습니다. 실제 환자의 일상적인 의사 결정을 조롱하는 운동을하는 동안 제공 업체 군중은 마지막 작업을 잘 수행하지 못했습니다. 그들은 빠르게 변화하는 혈당 (BG) 수준 및 기타 실제 요소를 조정하기 위해 공식 권장 사항을 무시하기에는 너무 주저했습니다. 환자 워크샵에서 비슷한 시나리오가 발표되었을 때 사람들은 실용적이고 실제적인 제안 (일명 당뇨병 해킹)을 공유하고 복잡한 질문을 던지면서 토론은 더욱 복잡해졌습니다.

24/7 당뇨병 관리에서 얻은 실생활 경험과 BG에 영향을 미치는 수많은 요인을 설명하기위한 임상 지식을 대체 할 수있는 것은 아니기 때문에 이는 놀랄 일이 아닙니다. 장애인은 진정한 전문가입니다. (나는 T1D와 함께 살고있는 두 가지 내분비 학자 인 Edelman과 Pettus의 훌륭한 전문가라는 제목을 붙일 수 있습니다.)

워크숍에서 개인적으로 강조한 것은 술과 당뇨병에 대한 솔직한 토론이었습니다 (Dr. Pettus 여기에 게시하십시오). 내 딸은 겨우 10 살이니까, 그녀와 함께이 주제를 부리기에는 너무 이릅니다. 그러나, 이것은 그녀가 중년에서 10 대 중반에 이르면 좋은 정보가 될 것입니다.

하루가 끝날 무렵, 나는 글루 콜리 프 (Glucolift) 모든 천연 포도당 탭의 비축 물을 남겼다. 집에서 딸의 당뇨병 관리를 개선하기위한 새로운 팁과 요령; 장애인과 HCP 모두에 대한 장벽과 좌절감을보다 잘 이해할 수 있습니다. 훌륭한 의사, 자원 및 지원에 대한 접근성에 대한 감사의 마음; 연구 및 기술 발전에 대한 희망과 흥분에 대한 새로운 감각을 제공합니다. 나는 또한 정교하고 밝고 탄력있는 장애자와 동료들과 함께 하루를 보내는 즐거움에 대해 맹렬한 자부심을 나타 냈습니다.

폴리 네 고마워. 그리고이 경험을 가능하게 한 TCOYD 승무원들 덕분에!

면책 조항

: 당뇨병 광산 팀이 작성한 콘텐츠. 자세한 내용은 여기를 클릭하십시오.

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이 내용은 당뇨병 커뮤니티에 초점을 둔 소비자 건강 블로그 인 Diabetes Mine을 위해 작성되었습니다. 이 콘텐츠는 의학적으로 검토되지 않았으며 Healthline의 편집 지침을 준수하지 않습니다. 헬스 라인과 당뇨병 파트너쉽에 대한 더 자세한 정보는 여기를 클릭하십시오.