'우리 모두의 일'100 만 자원 봉사자를위한 연구 프로젝트

실제로 연구자들은 내년 봄에 전국에 출시하기 위해 3,000 명이 넘는 사람들이 디지털 플랫폼을 테스트하기 시작했습니다.

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"All of Us"라는 연구는 미국 국립 보건원 (NIH)이 주도합니다.

그 목표는 "정밀 의학"으로 새로운 의료 시대를 열어가는 것입니다. "이것은 생물학, 생활 습관 및 환경이 함께 모여 질병을 개별적으로 유발하는 방법을 조사함으로써 질병의 진단 및 치료를 개인화하는 접근법입니다.

베일리의 가장 친한 친구는 최근 연구에 대해 알게되었을 때 암으로 사망했다.

"내 친한 친구가 흑색 종으로 사망했습니다. 지미 카터 (Jimmy Carter)는 흑색 종이었고 살아남 았지만 52 세 밖에 안된 내 가장 친한 친구는 돌아가 셨습니다. 정밀 의학은 내 친한 친구가 왜 죽었고 같은 약에 다른 사람이 살아남은 이유를 알아낼 수 있습니다 "라고 베일리는 Healthline에 말했다. "연구자가 암으로부터 회복되는 이유와 그렇지 않은 이유를 발견 할 수 있도록 작거나 큰 도움이 될만한 것이 있다면, 나는 그것에 기여하고 싶었습니다."라고 덧붙였다.

데이터와 다양성

이 연구는 다양한 집단의 사람들을 모집하는 것에 달려있다. 과학자들은 유전학, 행동, 인종, 민족, 나이, 지리학, 성적 취향 및 사회 경제적 지위와 같은 개인차가 질병 발병 및 치료 반응에 어떻게 영향을 미치는지 조사하기 위해 사용할 수있는 데이터를 수집하기를 희망합니다. 오늘날 임상 결정을 내리는 의료 연구의 상당 부분은 주로 백인 남성에게서 나옵니다.

NIH는 1990 년대 이래로 성, 인종 및 민족의 포괄 성을 촉진했습니다. 그러나 생물 의학 연구는 따라 잡기가 어려웠다.

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샌프란시스코 캘리포니아 대학의 연구원 인 Esteban Burchard는 "All of Us"이니셔티브에 대해 조언하고 있으며 왜 다양성이 의료 및 과학 발전에 필수적인지 설명했습니다.

"약물 치료는 다양한 인종 또는 민족 집단에서 다르게 작동합니다."라고 버추 어드 (Burchard)는 말했습니다. "블록버스터 심장 마약 인 Plavix는 아시아 인의 약 50 %와 태평양 섬 주민의 약 70 %에서 작동하지 않습니다. 시장에서 가장 최근의 콜레스테롤 저하제는 아프리카 계 미국인에서 관찰 된 돌연변이를 근거로 처음 발견되었지만이 약은 모든 사람에게 똑같이 잘 적용됩니다."

"우리 모두 "연구자는 그 선례를 뒤집을 그들의 역할을하기를 희망합니다.

"All of Us"의 스테파니 데 바니 (Stephanie Devaney) 부국장은 참여가 "우리 사명의 핵심 부분"이라고 선언했습니다. "지금까지이 이니셔티브는 전국의 병원, 대학, 연방 정부의 보건 센터, 지역 사회 단체, 비영리 단체 및 혈액 은행과 50 개 이상의 파트너십을 맺어 프로그램과 지역 사회 간의 중개자 역할을 수행했습니다.

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Tuscon에 위치한 "All of Us"파트너 사이트 인 아리조나 대학 (University of Arizona)에서 히스패닉 및 라틴계 지역 주민들을 끌어 들이기위한 노력이 진행되고 있으며, 역사적으로 소수 그룹의 참여가 부족한 장벽을 해결하기 위해 노력하고 있습니다. 여러 떼. 이러한 장벽에는 병원 및 병원에 대한 부적절한 접근, 재정적 제약, 정보에 대한 접근 부족, 연구에 대한 제한된 이해 및 문화적, 언어 적 차이가 포함됩니다.

"소수 공동체와 공감하는 방식으로 정보를 전달할 수 없다는 점에서 건강 평등의 문제입니다. 그것은 기본적으로 액세스를 제공하지 않는 것과 같습니다. "애리조나 대학교 (University of Arizona)의 공동 연구 책임자 인 Usha Menon은 Healthline에 말했다.

애독의 연구원은 연구에 관한 메시지를 얻기 위해 지역 챔피언 및 오피니언 리더와 긴밀히 협력하고 있습니다.

"추천서는 매우 효과적"이라고 메논은 말했다.

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이 그룹에는 스페인어로 자료를 제공하는 것 외에도 학습 등록 및 절차를 돕기 위해 이중 언어 및 이중 문화 코디네이터가 있습니다.

내슈빌에 본사를 둔 피프티 포워드 (FiftyForward)와 같은 다른 단체들은 전국에 걸쳐 노인들을 모집하는 것을 돕고 있으며, 샌프란시스코 종합 병원 재단 (San Francisco General Hospital Foundation)은 성 소수자들을 참여시키기위한 노력을 주도하고 있습니다.

애리조나에서 여섯 번째 연구 참가자였던 베일리는 "쉽고 고통스럽지 않은"과정에 참여했다고 설명했다. "연구에 처음 등록한 후, 연구자들은 포괄적 인 건강 기록을 완성하고 체중과 신장과 같은 기본 측정치를 얻고 혈액과 소변 표본을 채취 할 것을 그녀에게 요청했습니다.

전국적으로 시작된 개인은 연구 센터에 먼저 가지 않고 온라인으로 직접 가입 할 수 있습니다. 이 메커니즘은 샌디에고 혈액 은행에서 조종되고 있습니다. "병원에 즉시 연결되지 않은 사람들을 위해 우리는 혈액 은행, Walgreens, Quest Diagnostics 및 집에서 또는 고령자와 같은 사람들의 집으로가는 기관인 생물 의약품 수집을 위해 EMSI와 협력하고 있습니다." 데 바니가 말했다.

"All of Us"플랫폼은 현재 온라인 상태이지만 Devaney는 종이 등록 프로세스를 개발하고 디지털 격차를 줄이기 위해 지역 도서관과 파트너십을 맺을 계획이라고 밝혔다.

향후 계획

참가자들은 연구원이 실시간으로 데이터를 수집하고 분석하여 온라인으로 건강 정보에 액세스 할 수있게 될 것입니다. 이는 전통적인 연구 규범에서 벗어납니다.

"조사 데이터를 제공 한 사람이 영향을받는 데는 평균 17 년이 걸린다"고 메논은 말했다. "이 프로그램을 통해 등록자는 자신의 정보에 액세스 할 수 있고 다운로드하여 기본 의료 제공자와 공유 할 수 있으며 제공 한 내용으로 어떤 종류의 테스트가 진행되고 있는지 확인할 수 있습니다. "

"궁극적으로 우리는 모든 유형의 데이터 (유전 데이터, 전자 건강 기록 데이터, 설문 조사 데이터)를 반환 할 계획이며 또한 개인의 정보를 코호트에 포함시켜 비교 방법을 볼 수 있습니다. "라고 Devaney는 설명합니다.

베일리에게 이것은 참여하는 데있어 특색있는 것입니다. 그러나 그녀는 본질적으로 의학을 재구성하려는이 이니셔티브의 놀라운 잠재력에 동기 부여됩니다.

"우리는 왜 어떤 사람들이 살고 어떤 사람들은 죽는가에 더 집중해야합니다. 우리는 이러한 질병보다 더 똑똑해질 수있는 모든 일을하기를 원한다 "고 말했다. "나는이 연구가 모든 사람들이 더 길고 건강한 삶을 살 수 있도록 미국인과 모든 민족적 배경에 의해 올바르게 수행되기를 바랍니다. "