의사 이 세그웨이 (Segway)가 다발성 경화증으로 진단되지 않을 것으로 예상되는 MS

이 세그웨이 (Segway)가 다발성 경화증으로 진단되지 않을 것으로 예상되는 MS

Anonim

최종 "Harry Potter"책이 발표되었고 Steve Jobs가 세계 최초의 iPhone을 소개했습니다. 그리고 다발성 경화증으로 진단 받았습니다.

그 마지막 하나가 당신에게 어떤 중요성을 가지지는 않을지라도, 그것은 나를 위해합니다. 2007 년은 내 인생이 바뀐 해였습니다. 내가 새로운 여행을 시작한이 해가이 질병으로 닥칠 수있는 모든 헛소리로 살아가는 법을 배웁니다.

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저는 37 살이었습니다. 나는 11 년 동안 결혼 했었어. 나는 세 명의 어린 자녀와 두 마리의 큰 개에게 어머니가되었습니다. 나는 달리기, 수영, 자전거 타기를 좋아했다. 바깥에있는 것을 좋아했다. 내가 적극적인 생활 방식을 이끌었다 고하는 것은 과소 평가 일 것입니다. 나는 언제나 나와 함께 일을하고 내 아이들과 함께 자리를 옮겼습니다.

내 신체적 이동성이 너무 갑자기 악화되어 커다란 장애물이되었습니다. 마침내 분해하고 지팡이를 사용하기로 결정하는 것은 쉽지 않았습니다. 내가 그 질병에 굴복하고있는 것 같았습니다. 승리하게.

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내가 아이들과 잘 지내고 해변, 공원, 캠핑 및 기타 재미있는 곳으로 데려 가기 시작하면서 스쿠터를 얻는 것이 시작되었다. 나는 그들에 대해 많이 알지 못했고, 당시의 선택은 내 라이프 스타일을위한 법안에 적합하지 않은 것처럼 보였습니다. 오프로드가 아니고 충분히 튼튼합니다.

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내가 받아 들여야 할 다른 하나는 내 결정에 영향을 미쳤다. 다른 사람들이 나를 바라 보지 않겠다는 생각이었다. 문자 적으로나 비 유적으로나. 나는 다른 사람들이 나를 스쿠터에서 보지 못하게하고 나에게 나쁘다고 느끼게했습니다. 나는 동정이나 동정심을 원하지 않았다.

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스쿠터에 앉은 사람이 나에게 섰을 때 누군가와 이야기하는 것에 대해 생각하는 것은 나에게 불편했다. 미친 또는 아닙니다, 그것은 협상 할 수없는 느꼈다. 그래서, 나는 스쿠터를 착용하는 것을 연기했고, 나의 믿을만한 지팡이로 아이들과 잘 지내려고 노력했다. "핑키. "


언젠가 아이들은 학교를 다니면서 뇌성 마비를 앓고있는 젊은 학생을 보았습니다.내 두뇌 톱니가 작동하기 시작했다. 그는 다리가 약하고 근육 경련이 있었고 균형은 항상 그에게 중요한 문제였습니다. 그러나 그곳에는 홀을 지나는 곳이있었습니다. 그가 그것을 탈 수 있고 그것이 그를 위해 일한다면, 그것은 나를 위해 일할 수 있을까요?

씨앗이 심어 져서 세그웨이에 대한 연구를 시작했습니다. 나는 곧 시애틀 도심에있는 세그웨이 상점이 때때로 그들을 빌려 주었다는 것을 발견했다. 몇 일 동안 나에게주는 것보다 나에게 효과가 있는지 알아내는 더 좋은 방법은 무엇일까요?

내가 선택한 긴 주말은 퍼레이드와 시애틀 매리너스 경기를 포함하여 내가 가고 싶었던 여러 가지 다양한 행사가 있었기 때문에 완벽했습니다. 나는 아이들과 함께 퍼레이드에 참가할 수 있었다. 나는 스티어링 칼럼과 핸들 바를 깃발과 풍선으로 장식했고, 바로 들어갔다. 나는 SoHo의 주차 공간에서 볼 경기장으로 그것을 만들었고, 군중을 항해하고, 내가 가고 싶었던 곳에 도착했다. 훌륭한 야구 경기!

요컨대, 세그웨이는 나를 위해 일했습니다. 게다가 장소를 오가는 길에 서서 똑바로 서서 서있는 것을 즐겼습니다. 그냥 서서 사람들과 대화를 나눕니다. 그리고, 저를 믿으십시오, 말의 많음이 있었다.

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나가서, 나는 세그웨이를 얻으려는 나의 결정이 눈썹을 올릴 수 있음을 알았고 확실히 이상한 쳐다보기를 얻었습니다. 그러나 나는 내가 얼마나 많은 사람들을 만날 것인지, 하나를 사용하기로 결정했기 때문에 내가 얼마나 많은 대화를했는지를 예상하지 못했다고 생각한다.

아마도 그것은 세그웨이가 장난감으로 간주 될 수 있다는 것과 관련이 있습니다 - 게으른 사람들이 주변을 돌아 다니는 경솔한 방법 일 수 있습니다. 또는 어쩌면 무언가는 내가 어떤 식 으로든 무능력 해 보이지 않았다는 사실과 관련이 있습니다. 그러나 사람들은 자유롭게 질문을하거나 장애에 대해 의문을 제기하고 의견을 말했습니다. 어떤 것은 위대하고 다른 일부는 위대합니다.

특히 한 이야기가 내게 몇 년 동안 머물렀다. 나는 세 자녀와 함께 코스트코에 있었다. 그들의 창고의 넓이를 감안할 때 Segway를 사용하는 것이 필수였습니다. 카트를 밀고 물건을 집어 들게하는 아이들을 거기에서있게하는 것은 항상 조금 더 쉽게했다.

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나를 보았던 한 여성이 무언가를 구분하지 않았다. 요점은 "공정하지 않다. 나는 하나를 원한다. "그녀는 내 아이들이 내 뒤에 있다는 사실을 깨닫지 못하고 그녀가해야만하는 모든 것을 들었다. 당시 13 살이었던 나의 아들은 돌아 서서 대답했다: "정말로? 왜냐하면 우리 엄마는 다리가 작동하기를 원해. 거래하고 싶니? "

아마도 어떤 방식 으로든 장애자가 아니며, 모양을 갖거나 형성되지 않는다는 사실과 관련이있을 수 있습니다. 그러나 사람들은 자유롭게 질문을하거나 장애에 대해 의문을 제기하고 의견을 말했습니다. 어떤 것은 위대하고 다른 일부는 위대합니다.

그 때 나는 그를 꾸짖 었지 만, 어른과 이야기하는 것이 아니라고 말하면서, 나는 내 작은 사람을 대변해달라고 자랑스럽게 생각했다.

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나는 '대안 적'이동 보조 차량을 선택함으로써 세계의 의견과 비판, 그리고 사람들이 상황을 오해 할 수 있음을 깨달았다.

처음에는 Segway를 타는 것이 어려웠습니다. 내 아이가 "영원히"세그웨이에 준 이름 인 "모조"를 속이려고했지만 - 장애인 플래 카드와 지팡이를위한 편리한 PVC 홀더가있는 사람들은 종종 세그웨이가 합법적 인 광산이라고 생각하지 않았습니다. 필요한 도움.

나는 사람들이보고 있다는 것을 알고 있었다. 나는 그들을 쳐다 보았다고 느꼈다. 나는 그들이 속삭이는 것을 들었다. 그러나 나는 또한 내가 얼마나 행복했는지 알았다. 나는 내가 사랑하는 일을 계속할 수 있었다. 다른 사람들이 내게 생각한 것에 대해 걱정하는 것보다 훨씬 큰 것이었다. 그래서 나는 훔쳐보기와 말에 익숙해지고 계속해서 내 일을 계속하고 내 아이들과 매달 렸습니다.

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Segway를 사는 것은 작은 구매가 아니었고 보험은 비용의 일부를 충당하지 못했지만 나를 위해 너무 많은 문을 열었습니다. 나는 아이들과 해변에 갈 수 있었고 주차장 바로 옆에있는 장소를 선택하는 것에 대해 걱정할 필요가 없었다. 나는 다시 개들을 데리고 갈 수 있었다. 나는 아이들의 견학 여행을 보호하고, 사교육을 계속하고, 아이들이 다니는 학교에서 쉬는 시간을 가질 수 있었다. 할로윈에 보도에 떠있는 유령 같은 유령도 만들었습니다! 나는 다시 나가서 사랑했고.

저는 '늙었 어'는 아니었지만, '새로운'은 모든 증상을 해결하고 내 삶에 도입 된 다발성 경화증을 해결하는 방법을 배우고 있다고 생각하고 싶습니다.

저는 '늙었 어'는 아니었지만, '새로운'은 모든 증상을 해결하고 내 삶에 도입 된 다발성 경화증을 해결하는 방법을 배우고 있다고 생각하고 싶습니다. 나는 약 3 년 동안 모조와 지팡이 핑키를 매일 사용했다. 그들의 도움으로 나는 내 삶의 한 부분 인 일을 계속할 수있었습니다.

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나는 또한 이동성의 수단으로 Segway를 선택함으로써, 일반적이거나 예상되지 않은 어떤 것이 놀라운 대화에 큰 도움이되었다고 생각합니다. 실제로 수십 명의 사람들이 주차장, 식료품 가게 또는 공원에서 소용돌이 치게했습니다. 1 년, 우리는 심지어 내 아이들의 학교 경매에서 Segway에서 놀이기구를 경매했습니다.

세그웨이는 모든 것에 대한 해결책이 아니며, 아마도 심지어 많은 것조차 아니라는 것을 완전히 이해합니다. 그러나 나는 당신이 모를 수도 있고 생각할 수도있는 옵션이 있음을 직접 배웠습니다.

인터넷은 무엇이 있는지 알아볼 수있는 훌륭한 자료를 제공합니다. 모빌리티 에이즈 센터 (Mobility Aids Center)에는 여러 가지 선택 사항에 대한 정보가 있으며, OnlyTopReviews는 스쿠터에 대한 리뷰를 제공하고 실버 크로스와 장애 보조금은 접근성 장비에 대한 자금 지원에 대한 정보를 제공 할 수 있습니다.

저는 지난 몇 년 동안 지팡이 나 모조가 필요하지 않을 정도로 운이 좋았습니다. 그러나 필요가 생기면 두 사람 모두가 멀리 떨어져있어 안심할 수 있습니다. Segway를 다시 사용하는 것을 상상할 수있는 방법이 없다고 생각할 때가 있습니다. 그러나 그 때 나는 기억한다: 나는 2007 년 초에 내가 MS로 진단 될 방법이 없다고 생각했다.내 레이더에 없었어.

폭풍은 아무데도 나올 수 없다는 것을 배웠습니다. 그리고 그것은 당신이 그들을 위해 준비하는 방법이며, 당신이 어떻게 반응하는지, 그것이 당신의 공정한 방법을 지시 할 것입니다.

그래서 모조와 핑키는 차고에서 같이 놀며 다음 번에 폭풍이 터지면 손을 빌려줄 것입니다.

메그 렐린은 3 명의 엄마입니다. 그녀는 2007 년에 MS 진단을 받았습니다. 그녀의 블로그 BBHwithMS에서 그녀의 이야기에 대해 더 많은 것을 읽거나 Facebook에서 그녀와 이야기를 나눌 수 있습니다.