길랑 바레 증후군 : 생존자 경험 공유

그 다음날 그녀의 발이 재미있어졌습니다.

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그 다음날 그녀는 부모님에게 손과 발의 감각 부족을 말하고 의사를 만났습니다. 의사는 단백질 결핍증에 걸려 집을 보냈지 만 다음날 아침에 무감각 함이 나타났습니다.

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Earnshaw는 감각을 무시했습니다. 그녀는 현지 식료품 점에있는 해산물 카운터에서 일을했습니다.

그날 밤 그녀는 카운터에서 재고 조사를하고있었습니다. 그녀는 20 파운드의 해산물 상자를 무게를 내고 정보를 스프레드 시트에 기록해야했습니다. 20 분 이내에 Earnshaw는 더 이상 상자를 들어 올리지 못하거나 스프레드 시트의 번호를 읽을 수 없었습니다.

무서워서 그녀는 가게 앞에 전속력을 발휘했다.

"나는 통로를 달리고 계속 떨어지고 떨어졌다."그녀가 말했다.

그 날 저녁 Earnshaw는 길랑 - 바레 증후군 (GBS)으로 진단 받았습니다. 그녀의 마비는 거의 2 개월 지속되었습니다.

신경계 발작

신경 장애 및 뇌졸중의.

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증상은 보통 발에서 시작하여 몸 위로 올라갑니다. 또한 GBS는 기관에 영향을 주어 일부 환자에게 호흡하기 위해 기관 절개술을 시행해야합니다.

대략 100,000 명 중 1 명이 GBS를 개발할 것으로 예상됩니다.

일부 연구자가 왜 장애를 유발하는지 명확하지 않지만 박테리아 또는 바이러스 감염에 의해 유발된다는 데 동의합니다. 캘리포니아 대학 샌프란시스코 (UCSF) 학교의 신경과 조교수 인 마이클 윌슨 (Michael Wilson) 박사는 "

캄 필로 박터 (campylobacter)

박테리아와 길랑 - 바레 증후군 사이에는 확실한 역학이 존재한다. 의학. 최근에 질병 통제 예방 센터 (CDC)는 GBS와 Zika 바이러스간에 상관 관계가 있음을 선언했습니다.

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많은 중남미 국가들이 Zika 발생 기간 동안 높은 GBS 비율을보고했습니다. 브라질의 GBS 사례는 2014 년에서 2015 년 사이 19 % 나 급등했다. 엘살바도르는 지난 해 Zika가 발생했을 때 한 달 동안 104 건의 GBS를 보았는데, 이는 연평균 약 170 건의 사례와 비교된다.

프랑스 령 폴리네시아는 2013 년 10 월부터 2014 년 4 월까지 Zika가 발생하여 같은시기에 약 40 건의 GBS가 발생했습니다.Wilson은 Zika이 감기 시작하면서 GBS의 증가를 보여주는 타임 라인을 차트에 그려 냈습니다. 그 지연 시간은 발병이 어떻게 나타나는지를 볼 때 교과서로 간주된다고 그는 지적했다. 윌슨에 따르면, 바이러스와 GBS의 연관성에 관해 두 가지 가설이 있습니다. 지카 (Zika)는 수십 년 동안 GBS를 만들었고 사람들은 알아 차리지 못했거나 바이러스가 돌연변이를 일으켰습니다. 광고 "배심원은 아직 끝났다"고 말했다.

자세히보기: 뎅기 백신은 Zika 백신의 길을 열 수 있습니다.

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신속한 이동성 질병

GBS를 얻는 방법에 관계없이 증상의 발병은 신속합니다.

Earnshaw는 10 일 이내에 완전히 마비되었습니다.

Cindy Conklin Hughes에게는 GBS에 의한 그녀의 마비가 약 절반 만에 나타났습니다.

Conklin Hughes는 새로운 일자리에서 집으로 운전하면서 뭔가 빠져있는 것을 발견했을 때 거의 21 세였습니다. 그녀는 브레이크 페달을 느낄 수 없었습니다. 다음날 아침에 다리가 약해지고 아침 식사가 은박처럼 맛있었습니다. 그 초기 발병 일로부터 단지 7 일 만에 Conklin Hughes는 UCSF 베니 오프 어린이 병원에서 숨을 쉬기위한 기관 절제술을 받았다.

"나는 말할 수 없었고, 나는 이중 시력을 가졌다."Conklin Hughes는 Healthline과의 인터뷰에서 말했다. "기능이없고 통제도 없다. 나는 기저귀가 필요했다. 그것은 끔찍했고, 한 달 동안 그랬습니다. "

거의 30 년 전 GBS를 개발 한 이래로 여성 모두 정상적인 삶을 살아 왔습니다. 오늘 Conklin Hughes (50 세)는 세 자녀와 결혼했다. Earnshaw (48 세)도 결혼했으며 두 자녀를두고있다.

여전히 GBS로 시합을 둘러싼 기억은 여전히 ​​생생합니다. 두 사람 모두 마비 상태에 대해 아주 자세하게 상기 할 수 있습니다.

나는 말할 수 없었고, 나는 이중 시력을 가졌다. 기능 없음, 제어 없음. 나는 기저귀가 필요했다. 그것은 끔찍했습니다. 신디 콘 클린 휴즈, 길랑 - 바레 증후군 환자

"사람들은 내 눈을 감으라고 말하면서 나를 파고하고 정말로 느낄 수 없었다."휴즈가 말했다. "하지만 그들은 나를 문질러서 그렇게 나빠질 것입니다. "

Earnshaw는 몸 밖의 경험과 거의 같다고 말했습니다.

"내 사지가 어디 있는지 몰랐다."그녀가 말했다. "나는이 고통을 겪을 것이지만, 나는 그들이 어디에서 왔는지 알지 못했다. "

우리의 면역 체계가 어떻게 작용하는지에 대한 수수께끼를 풀어 놓은 과학자»

아직 알려지지 않은 기원

휴즈는 의사가 결코 GBS를 어떻게 개발했는지 결코 암시하지 않는다고 말했다.

Earnshaw의 의사들은 그녀의 직업으로 인해

캄 필로 박터

박테리아에 노출 된 것으로 의심합니다. 식료품 가게의 고기 부서가 해산물 카운터 바로 옆에 있었기 때문에 이론이 타당했습니다.

GBS의 원인은 분명하지 않지만 과학자들은 신체가 생길 때 어떤 일이 발생 하는지를 알고 있습니다.

인체의 면역 체계가 말초 신경을 둘러싸고있는 myelin sheath를 파괴하기 시작합니다. 이 신경은 신체 기능을 제어하며 칼집이 손상되면 신경은 뇌와 통신 할 수 없습니다.

"길랑 - 바레 (Guillain-Barré)의 손상은 운동 장애, 감각 장애 또는 둘 다 될 수있다.존스 홉킨스 대학 (Johns Hopkins University)의 신경학 및 병리학 부교수 인 카를로스 A. 파르도 - 빌리 미자 (Carlos A. Pardo-Villamizar)

GBS 퇴치에는 두 가지 유형의 치료법이 있습니다. 가장 보편적 인 것은 정맥 내 면역 글로불린 치료 (IVIG)입니다. 환자는 기증 된 혈액의 혈장에서 추출한 면역 글로불린을 주입합니다. 다른 치료법은 혈장 제거 요법이다. 혈장 교환이라고도하는이 과정은 투석과 유사합니다. 사람의 혈액이 회수되고 "나쁜"혈장이 "좋은"혈장으로 대체 된 다음 혈액이 환자에게 다시 공급됩니다. Earnshaw와 Hughes는 모두 plasmapheresis를 겪었는데, 그들은 매우 고통스럽고 한 시간에 몇 시간이 걸렸다 고합니다. 그러나 그들은 회복 된 치료를 인정합니다.

"갑자기 손을 움직일 수있었습니다."라고 Earnshaw가 말했습니다.

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회복의 여지가 없습니다. 회복은 짧았습니다. 두 여성 모두 좌절을 경험했습니다. 콘 클린 휴즈 (Conklin Hughes)는 재활 센터로 옮겨 졌으나 UCSF 아동 의료 시설로 되돌려 보내졌다. 병원으로 돌아가는 것은 황폐했다. "왜, 왜, 왜, 왜,"콘 클린 휴즈가 말했다. "너는 스스로에게 물어 본다. 나는 다시 걸어 갈 것인가? "

Earnshaw는 그녀의 회복이 고조되었다는 것이 명백 해지면 희망이 없다고 느끼기 시작했다고 말했다.

"나는 당황하고 놀랬다."그녀는 경험을 기억하면서 눈물을 흘리며 말했다. "나는 너무 화가 나서 울었다. 나는 그것을 만들 것이라고 생각하지 않았다. 또 다른 세트의 혈장 제거 요법 후에 여성들은 이번에 회복과 좋은 상태를 보였다. 마비는 결국 사라졌습니다.

곧 Earnshaw는 스스로 위로 앉을 수있었습니다. Conklin Hughes는 호흡을 돕는 기계가 필요하지 않았습니다. 그들은 여전히 ​​근육 약화가 있었고 휠체어와 보행 보조기가 필요했습니다.

콘 클린 휴즈는 다시 힘을 되찾기 위해 재활원에 입원했습니다. 그녀가 옛날 자기처럼 느껴지기까지는 1 년이 걸렸습니다.

"나는 모든 것을 다시 배워야했다"고 그녀는 말했다. "걷고, 말하고, 훌륭한 운동 기술, 모든 것. "

Earnshaw는 들어가기로되어 있던 센터의 직원 파업으로 집에서 재활을 끝내 버렸습니다. 그녀는 복구하는 데 약 4 개월이 걸렸습니다.

이는 IVIG 및 혈장 제거제가 GBS 환자를 기술적으로 치료할 수 없기 때문입니다. "그들은 장애의 반응을 조절하는데 도움을 주지만, 말초 신경의 재 치환술에는 도움이되지 않을 것"이라고 그는 말했다. "그 결과는 환자 자신의 몸에 의해 이루어진다. "

GBS를 가진 대부분의 사람들은 완전한 회복을합니다. 환자의 5 %만이 재발을 보입니다.

일반적으로 장기간의 영향은 경미합니다. Earnshaw의 눈은 눈이나 얼음 상태에 노출되면 감각을 잃고 Conklin Hughes의 발은 감기에 노출 될 때 몇 분 만에 무감각 해집니다.

그래도 Conklin Hughes는 GBS와 싸우고 다시 걷기로 결심했습니다.

"한번도 포기한 적이 없습니다."그녀가 말했다.

"일단 끝나면 끝났습니다."그녀가 말했다. "나는 최대한의 삶을 살고 싶었다. "