공유는 돌봄 : 소셜 네트워크로 환자가 진단 및 테스트 결과를 공유 할 수 있습니다.

클라우드에서 개인 정보를 공유하는 것은 분명한 위험이 따르지만 많은 이점을 제공 할 수도 있습니다. 그 중 일부는 이제 실현 될 것입니다.

Patients 2004 년에 설립 된 온라인 커뮤니티 인 LikeMe는 환자가 자신의 상태를 관리하고 유사한 경험을 공유하는 다른 사람들과 소통 할 수있게함으로써이 개념을 더욱 발전시키고 있습니다. PatientsLikeMe 보도 자료에 따르면,이 회사는 "1 달러를 받았습니다. 로버트 우드 존슨 재단 (RWJF)이 환자 중심의 건강 결과 측정 개발을위한 세계 최초의 공개 참여 연구 플랫폼을 만들기 위해 900 만 그루의 교부금을 제공합니다. "

데이터 공유의 이점

일반적으로 건강 결과 측정은 임상의와 연구자에 의해 개발된다. 그러나이 새로운 플랫폼은 연구자, 임상의, 학자 및 환자가 결과 측정을 실시간으로 개발할 수 있도록하는 독특한 의료 접근법을 제공한다고 Heywood는 설명합니다.

환자들은 표준화 된 설문지와 재택 진단 테스트를 사용하여 질병의 진행 상황을 추적하고 연구원과 데이터를 공유 할 수 있습니다. 성공한다면,이 접근법은 연구를 환자의 요구와 성공을 입증함으로써 의학의 발전을 가속화 할 수 있습니다.

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그들의 보도 자료에 따르면, PatientsLikeMe은 이미"약 200,000 명의 환자로 1,500 명 이상의 질병을 대표하고 있으며, 건강 결과를 중심으로 세로 기록을 만들었습니다. "RWJF가 지원하는 새로운 플랫폼은 기존 소셜 미디어와 별도로 작동하지만 Heywood는 PatientsLikeMe를 사용하는 환자를 유치하여 새로운 플랫폼에 대한 연구를 알리려합니다.프라이버시와 공유의 위험
"온라인으로 정보를 공유 할 때 항상 위험이 있습니다."새로운 플랫폼은 PatientsLikeMe 웹 사이트에서 설명한 것과 동일한 개인 정보 보호 철학을 준수 할 것이라고 Heywood는 말했습니다.
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이 사이트는 "의료 및 생명 보험 회사는 선재 조건을 배제하는 조항이 있으며 고용주는 고비용 또는 고소득자를 고용하기를 원하지 않을 것"이라는 온라인 의료 정보 공유의 위험을 공개적으로 인정합니다. 고위험 질환. "그러나 회사는 개방성의 가치를 믿고"사람들이 편안하게 공유 할 수있는 것만 공유하도록 권장합니다. "라고 Heywood는 말했습니다. "우리 회원들은 과학에 새롭고 중요한 방식으로 기여하고 있음을 이해하고 있기 때문에 이것을지지합니다." "우리는 또한 우리가하고있는 일과 행동 방식을 투명하게 말해서 PatientsLikeMe와 같은 사이트에서 공유의 위험과 보상을 평가할 수 있습니다. Heywood는 또한 "사이트의 주된 목적은 환자가 이러한 종류의 데이터를 공유 할 수있게하는 것이지만"회원 프라이버시는 익명 성을 유지할 수있는 환자 자신과 PatientsLikeMe에 의해 관리됩니다. 구조화 된 건강 데이터를 파트너와 공유하기 전에이를 식별 해제합니다. 파트너는이 데이터를 다시 식별하지 않도록 계약 상 의무가 있습니다.
미래 포럼

이 "공개 과학"접근 방식은 단순한 사회적 공유가 얼마나 강력한 지에 대한 새로운 시각을 제시합니다. 그리고 웹에 개인 정보를 넣는 것은 항상 개인의 사생활을 어떤 식 으로든 위험에 빠뜨릴 수 있지만 데이터는 미래의 과학 연구 및 환자 치료에 중요한 역할을 할 수 있습니다.

"측정은 지식의 기초입니다. 너무 오랫동안, 질병에 대한 환자의 경험을 측정하기 위해 저작권과 약점 및 구식 도구로 제한이있었습니다. "라고 Heywood는 말했습니다. "환자, 연구원 및 임상의가 함께 작업하여 각 상태와 건강 자체에 대한 전체적인 여정에 대해 배우고 배우는 것은 환자를 진정으로 돌볼 수 있도록 간병 및 발견을 변화시키는 데 중요한 단계입니다. "
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귀하의 DNA에서 프라이버시 위험이 있습니다.

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