혈우병 A에 대한 부모님 가이드 안내

자녀에게 혈우병 A가 있으면 염려와 고려 사항이 있습니다. 관점을 유지하는 것은 어려울 수 있습니다.

더 편하게 느끼고 자녀가 자신의 상태에도 불구하고 번성하도록 돕는 방법을 찾으려면이 안내서를 따르십시오.

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정보 제공

자녀를 위해 할 수있는 최선의 결정 중 하나는 혈우병 A에 관해 가능한 한 정보를 얻는 것입니다. 여기에는 출혈의 징후 및 증상을 인식하고, 다양한 치료법, 약물 치료의 부작용에 대해 알고 있습니다.

경미한 타박상, 부상 및 출혈을 치료하는 방법과 치료를받을시기를 배우십시오. 혈우병 환자를 양육하는 방법에 대해 권장되는 독서를 의사에게 요청하십시오. 당신이 무언가를 이해하지 못하면 전문가에게 물어보십시오.

혈우병 치료 센터와 협력

혈우병 치료 센터 (HTC)의 직원들은 자녀에게 더 많은 치료를 제공합니다. HTC 사회 복지사와 심리학자는 온 가족이 만성 질환의 최고치와 최저치를 탐색하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

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질병 통제 및 예방 센터 (CDC)에서 웹 기반 HTC 디렉토리를 사용하여 연방 정부가 자금을 지원하는 지역 내 HTC를 찾을 수 있습니다. 질문이나 문제가 있으면 언제든지 혈우병 팀원과 이야기를 나누십시오. 역할은 당신을 지원하고, 도전을 통해 당신을 안내하며, 당신과 당신의 자녀가 좋은 육체적, 정신적 건강을 유지하도록 돕는 것입니다.

자녀의 학교를 탑승하십시오.

대부분의 자녀와 마찬가지로 자녀는 학교에서 많은 시간을 보내고 있습니다. 자녀가 학교 나 탁아소에있을 때 질병을 완전히 통제하지 못해 걱정을 느낄 수 있습니다. 자녀의 학교 및 보육사와의 지속적인 커뮤니케이션을 통해 어려움이나 문제가 발생하는 즉시 처리 할 수 ​​있도록하는 것이 중요합니다.

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사람들에게 혈우병 A에 대한 신뢰할 수있는 정보를 제공하는 것이 자녀의 장애에 대한 오해를 예방하는 가장 좋은 방법입니다. 또한 학교 직원이 항상 자녀를 찾는다는 것을 알기에 안심할 수 있습니다.

HTC의 간호사와 학교 직원을 직접 만나서 자녀의 상태에 대한 정보를 공유하는 것이 좋습니다. 혈우병 A는 드문 질병이므로 직원이 그것에 대해 들어 본 적이 없을 수도 있습니다. 당신이 그들을 만날 때 다음과 같이 무엇을주의하고 무엇을 기대해야하는지 설명하십시오:

• 혈우병의 원인 A 999 증상과 출혈의 징후
• 적절한시기와 방법 자녀에게주는 피하기 위해 처방전없이 구입할 수있는 약물 (999)을 복용하는 부모 나 자녀가 주입하기 위해 인자 VIII를 보관하기 위해 약물 냉장고 또는 보관 캐비닛이 필요할 수 있습니다.
• 아스피린 또는 비 스테로이드 성 소염 진통제와 같은 예방 적 처치
• 자녀가 안전하게 참여할 수있는 비상 사태
• 활동을 처리하기위한 절차
• 자녀가 반드시 피해야 할 활동
• 출혈과 의사의 약속으로 인해 수업을받을 수있는 방법 및 자녀가 어떻게 일을 할 것인가
• 귀하 또는 HTC 직원에게 연락하는 방법
• 정부 프로그램 활용
• 혈우병에 대한 연방 및 주 정부 프로그램은 지원을 위해 옹호하고, 재정 지원을 제공하며 혈우병 환자 찾기, 검색 및 기타 서비스 제공.

각 주에는 출혈 질환을 가진 사람들을위한 자체 지원 프로그램이 있습니다. 무엇보다 정부 프로그램은 자녀에게 다음과 같은 것을 제공 할 수 있습니다:

24/7 의사 핫라인

혈우병 관련 문서

• 헬멧, 무릎 패드 및 팔꿈치 패드 배포
• 가정 주입 교육 <999 > 보험 문제에 대한 지원
• 의료비 지출에 대한 도움
• 의약품에 대한 택배 프로그램
• 장학금
• 특수 조건 아동을위한 여름 캠프
• 응급 진료 확인 사용
• 응급 진료 확인 (EMI)는 일반적으로 자녀가 발목이나 손목에 입은 장애, 혈액형, 알레르기 및 약물에 대한 정보가 담긴 작은 팔찌입니다. 응급 상황이 발생하면 의료진이 EMI를 사용하여 자녀에게 필요한 치료를 즉시 제공 할 수 있습니다. EMI는 응급 상황에서 자녀의 생명을 구할 수 있습니다.
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헬리콥터 부모가되는 것을 피하십시오.

세상에서 내재하는 위험으로부터 자녀를 보호하려는만큼, 과보호는 장기적으로 더 많은 문제를 야기 할 수 있습니다. 자녀가 접촉 스포츠 및 고위험 활동에 참여하지 않도록주의하고 싶지만 자녀가 자유롭게 세계를 탐험 할 수 있어야합니다.

신체 활동은 혈우병 A 환자에게 매우 유익합니다. 근육 강화, 관절 보호 및 자녀의 건강한 체중 유지에 도움이됩니다. 신체 활동에 참여하면 조정을 개선하고 사회적 상호 작용을 촉진하며 출혈을 줄일 수 있습니다. 또한 자녀가 자신에 대해 기분 좋게 느끼게 할 수 있으며 이는 자신의 정서적 안녕에 중요합니다.

자신의 의견을 말하지 않고 자녀가 자신의 감정을 표현하도록하십시오. 시간이 지남에 따라, 그들이 스스로 결정을 내리고 자신의 실수와 경험을 통해 배울 수있게하십시오. 귀하의 자녀는 결국 스스로 독립하고 책임을 져야하며, 이는 스스로 혈우병을 관리하는 것을 포함합니다.

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긍정적 인 체재

때때로 자녀의 혈우병에 대해 부정적인 감정을 갖는 것은 정상이지만 자신의 목숨을 통제 할 수는 없습니다. 자녀의 질병을 다루는 것은 우울증을 유발할 수 있으며 심지어 관계에 문제를 일으킬 수 있습니다. 긍정적 인 자세를 유지하는 것은 어려운 일이므로, 배터리를 충전하고 스트레스를 줄이는 방법을 갖는 것이 좋습니다. 다음은 몇 가지 아이디어입니다:

운동이나 체육관에 가입하십시오.

연습 요가 또는 명상.

지원 그룹에 가입하십시오.

• 클럽 (예: 스포츠, 서적 또는 예술 클럽)을 찾습니다.
• 일지를 작성하십시오.
• 블로그를 만듭니다.
• 일상을 유지하십시오.
• 긴 산책을하십시오.
• 할 수없는 일이 아니라 통제 할 수있는 것에 집중하십시오. 마지막으로 충분한 수면을 취하고 있는지 확인하십시오.