더 강하고 건강한 삶을 살고 싶습니까? 모든 영양, 건강 및 웰니스 지혜를위한 웰니스 와이어 뉴스 레터에 등록하십시오. 새로운 환자를 대상으로 한 JCV에 대한 인식 부족 [SET:descriptionko]새로운 조사 결과에 따르면, MS에 대한 John과 관련한 지식에는 여전히 차이가 있음이 밝혀졌습니다.
차례:
- JCV와 MS 환자의 위험 이해 "
- Tysabri 이전 또는 조합과 함께 면역 억제제를 사용했던 사람들에게서 PML의 위험이 더 큰 것으로 나타났다고 Silverman이 설명했습니다. 그 약물은 2006 년에 재평가되어 시장에 반환되었다. 결국 Gilenya와 Tecfidera도 MS 치료에 대한 승인을 받았다. Silverman은 "둘 다 PML과 관련된 잠재적 인 문제를 안고 있습니다. "그것은 어떤 면역 억제제와도 발생할 수 있습니다. 우리 임상의는이 문제에 관해 환자와 이야기하고 PML을 개발할 위험이있는 사람들을 면밀히 모니터링해야합니다. "Silverman은 이러한 약물을 사용하여 MS 환자를 모니터링하는 실제 가이드 라인이 없다고 말했다. 그는 이미징 검사와 JCV 항체 검사를 일년에 적어도 한 번 수행하고 환자를주의 깊게 관찰합니다.
- "이것이 내가 바이러스에 노출되지 않을 것이라는 것을 의미하는 것은 아니므로 나중에 PML의 가능성을 알 수 있습니다. 내가 긍정적 인 반응을 보였다면, 나는이 위험에 대해 더 염려 했 겠지만 구두약 중 하나를 선택했을 것 "이라고 Parker는 설명했다.
- 개선의 여지가있는 곳
다발성 경화증 (MS)을 앓고있을 때 질병 치료제를 선택하는 것이 큰 결정입니다. 이러한 강력한 약물은 중대한 이점을 제공 할 수 있지만 심각한 위험은 없습니다. 예를 들어 MS에 사용되는 가장 흔한 질병 치료제는 면역 체계를 손상시킬 수 있으며 존 커닝 햄 바이러스 (JCV)에 감염된 사람들이 진행성 다 병성 백혈구증 (PML)을 일으킬 수 있습니다.
이 약을 복용하는 사람들은 치료를 시작하기 전에 PML을 발병 할 위험이 있음을 알고 있습니까? 아니면 PML이 무엇 인지도 알고 있습니까?
JCV를 알고있는 사람들 중에는 거의 60 %가 JCV가 얼마나 흔한지를 과소 평가했습니다.
JCV 및 PML은 무엇입니까?JCV는 매우 일반적입니다. 사실, 인구의 약 절반이 그것을 가지고 있습니다. 대부분의 사람들은 우리의 면역계가 바이러스를 통제하에두기 때문에 결코 알지 못할 것입니다.
JCV와 MS 환자의 위험 이해 "
PML의 위험은 일반 인구에서 낮지 만 여전히 작지만 면역 억제제를 사용하면 위험이 더 커집니다.
현재 14 가지 질병 - 재발하는 MS의 치료에 사용되는 약물 수정 잠재적 인 부작용으로 PML이 3 가지로 나열됩니다. 자세한 정보는 약제 정보 및 경고에 링크 할 수 있습니다:Gilenya (fingolimod), 경구 용 약물 <999 > Tecfidera (디메틸 푸마 레이트), 경구 용 약물
Tysabri (natalizumab), 주입으로 제공됨
위험성을 어떻게 알 수 있습니까?
혈액 검사를 통해 JCV 항체가 있는지 확인할 수 있습니다. 또한 PML을 개발할 위험을 예측하는 데 도움이되지만 잘못된 결과가 발생할 수 있으며 감염되지 않은 상태에서도 언제든지 감염을 얻을 수 있습니다.
- Healthline 조사에 참여한 사람들 중 약 1/3이 테스트를 마쳤습니다. JCV의 경우 Tecfidera 또는 Tysabri를 복용하는 사람들 중 68 %가 JCV 검사를 받았고, 45 %가 양성 반응을 보였습니다.
신경 학자 Bruce Silverman, D. O., F. A. N., Michigan의 Ascension St. John Providence-Park Hospital의 Neurosciences Service Line 소장은 Tysabri의 출시로 인해 Healthline에 문제가 처음으로 제기되었다고 전했습니다.
- "MS 환자들에게 마약이 제공하는 강력한 반응에 모두가 흥분했다"고 그는 말했다.
- 그 다음, 3 명의 임상 시험 환자가 PML을 개발했는데, 2 명이 치명적이었다. 이 제조업체는 2005 년에이 약을 뽑았습니다.
Tysabri 이전 또는 조합과 함께 면역 억제제를 사용했던 사람들에게서 PML의 위험이 더 큰 것으로 나타났다고 Silverman이 설명했습니다. 그 약물은 2006 년에 재평가되어 시장에 반환되었다. 결국 Gilenya와 Tecfidera도 MS 치료에 대한 승인을 받았다. Silverman은 "둘 다 PML과 관련된 잠재적 인 문제를 안고 있습니다. "그것은 어떤 면역 억제제와도 발생할 수 있습니다. 우리 임상의는이 문제에 관해 환자와 이야기하고 PML을 개발할 위험이있는 사람들을 면밀히 모니터링해야합니다. "Silverman은 이러한 약물을 사용하여 MS 환자를 모니터링하는 실제 가이드 라인이 없다고 말했다. 그는 이미징 검사와 JCV 항체 검사를 일년에 적어도 한 번 수행하고 환자를주의 깊게 관찰합니다.
지식은 힘입니다.
이 질환을 앓고있는 대부분의 사람들은 비교적 젊고 인생에서 활발합니다. 그들은 가장 강력한 반응을 원하기 때문에 보호를 제공하는 약물을 선택합니다. 그들은 그렇게하기 위해 기꺼이 위험을 무릅 쓰고 있습니다. - Bruce Silverman, D. O., F. A. N.
Silverman은 주된 이유가 효능이라고 제안합니다.
"원래의 질병 치료제는 재발률을 35 ~ 이러한 약물을 사용하면 약 50 ~ 55 % 또는 그 이상의 효과가있을 수 있습니다. 티사 브리 (Tysabri)는 더 높을 수도있다 "고 말했다.
"이 질환을 가진 대부분의 사람들은 비교적 젊고 인생에서 활발합니다. "그들은 가장 확실한 반응을 원하기 때문에 그 종류의 보호를 제공하는 약물을 선택합니다. 그들은 그렇게하기 위해 기꺼이 위험을 무릅 쓰고 있습니다. "
위험을 감수하는 이유
Virginia 주 Williamsburg의 Desiree Parker (38 세)는 2013 년에 재발 성 MS를 진단 받았습니다. 그녀는 처음에 Copaxone을 선택했지만 올해 초 Tecfidera로 전환했습니다.
"PML이 무엇인지 압니다. 신경 의학자와 이야기하고 독자적으로 약에 대해 읽은 지식이이 약을 복용하는 동안 위험이 증가한다는 것을 이해합니다."
"여러 가지 이유로 선택했는데, 주된 이유는 주입이나 주입이 아니기 때문입니다. 나는 스스로 주입하는 데 많은 어려움을 겪었고, 그것에 병이났다. 가장 위험하고 관리하기 쉬운 부작용이있는 구강 의학이 필요했습니다. "Tecfidera를 복용하기 전에 Parker는 JCV 항체에 음성 반응을 보였습니다.
"이것이 내가 바이러스에 노출되지 않을 것이라는 것을 의미하는 것은 아니므로 나중에 PML의 가능성을 알 수 있습니다. 내가 긍정적 인 반응을 보였다면, 나는이 위험에 대해 더 염려 했 겠지만 구두약 중 하나를 선택했을 것 "이라고 Parker는 설명했다.
"나의 신경은 저체온 백혈구 인 림프구 감소증 만이 당신이 감염되면 PML을 개발할 위험이 가장 높다고 말했다. 그래서 저는 바이러스에 대해 지속적으로 테스트하는 것보다 더 많이 보살 피고 있습니다 "라고 그녀는 말했습니다.Parker는 Tecfidera가 신체에 끼칠 수있는 장기적인 영향에 대해 걱정하지만 질병 진행을 늦추는 데 더 많은 관심이 있습니다. 영국 워윅 셔 (Warwickshire) 소재의 네넥 톤 (Nuneaton)에있는 Vix Edwards는 2010 년에 재발 - 완화 형 MS 진단을 받았다. 단지 18 개월 만에 재발과 함께 2 차 진행성 MS로 진단이 변경되었다. 그녀는 Copaxone과 Rebif를 시도했지만 적어도 한 달에 한 번 재발을 지속했습니다.
많은 배려 끝에 그녀는 티사 브리로 바꿨다. 그녀는 MS 간호사로부터 PML 위험에 대해 알게되었고, MS 간호사는 전화기, 우편물, 우편으로 아주 자세하게 설명했습니다.
"PML에 대해 지나치게 걱정하지는 않습니다. 주로 계약 기간이 Tysabri가없는 재발 가능성보다 훨씬 적습니다."에드워즈는 Healthline과의 인터뷰에서 "
현재까지, 그녀는 재발없이 50 번 주입했습니다.
에드워즈 (Edwards)에 따르면, 그것은 영국 전역에서 표준이 아니지만 6 개월마다 JCV 검사를받습니다.
개선의 여지가있는 곳
Parker와 Edwards는 개업하기 전에 마약을 시작하기 전에 필요한 정보를 제공하여 학점을 인정합니다. 모든 사람에게 해당되는 것은 아닙니다.
조사 대상자의 1/4 이상이 PML의 위험을 증가시키는 약물을 복용하고 있습니다. 그 중 3 분의 1은 위험에 대해 알지 못하거나 잘못 알고 있습니다.
"그건 이해할 수 없네."실버먼이 말했다. "모든 견적에 의하면,이 마약은 위험이 큰 큰 총입니다. PML을 응시하는 것은 불편한 처지입니다. 환자와의 오랜 대화를 통해 자신의 사용과 관련된 잠재적 인 이익과 위험에 대해 알지 못한다면 나는 매우 타협을 느끼게 될 것입니다. "Parker는 환자가 각 치료 옵션에 대한 자체 연구를 수행하고 가장 중요한 선택 기준을 결정해야한다고 생각합니다. Silverman은 동의하지만, 온라인 조사시 신뢰할 수있는 출처를 찾아야 할 필요성을 강조합니다.
그는 National National Society와 같은 후원 그룹에 적극적으로 참여할 것을 권장합니다. 특히 대면 회의가 개최됩니다.
"그들은 환자의 의사에게 올바른 질문을하는 데 도움이되는 좋은 정보를 널리 알리는 데 도움을줍니다."
