MS Perspectives : My Diagnosis Story

"MS가 있습니다. "귀하의 주치의, 신경 학자 또는 귀하의 중요한 다른 사람이 발한 것이 든,이 세 단어는 평생 동안 영향을 미칩니다.

다발성 경화증 환자에게 "진단의 날"은 잊을 수없는 일입니다. 어떤 사람들에게는 그들이 지금 만성적 인 상태로 살고 있다는 소식을 들으면 충격적입니다. 다른 사람들에게는 증상을 일으키는 원인을 아는 것이 안심입니다. 그러나 그것이 언제 어떻게 발생하는지에 관계없이 각 MS 진단 일은 유일합니다.

MS에 살고있는 3 명의 사람들의 이야기를 읽고 그들이 진단을 어떻게 다루 었는지, 그리고 그들이 현재 어떻게하고 있는지보십시오.

Matthew Walker, 33 - 진단: 2013

"백색 잡음이 들리며 의사와의 토론에 집중할 수 없다"고 Matthew Walker는 말합니다. "나는 우리가 이야기 한 것의 약간을 기억하지만, 나는 얼굴에서 몇 인치 떨어진 곳을 응시하고, 나와 함께있는 엄마와의 시선을 피하는 것만 같았습니다. … MS와 첫해에 번역되었고 심각하게 받아들이지 않았습니다. "

"나는 항상 일종의 열린 책 이었기 때문에 나를 위해 가장 어려운 것이 그것을 비밀로 유지하려는 욕망 이었다는 것을 기억한다." "그리고 그 생각,"나는 왜 누구에게 말하는 것이 너무 걱정 스럽습니까? 그것은 그렇게 나쁜 병 때문인가요? ' "

- "제 문제는 더 이상 부정적인 것이라고 생각합니다. "제 시간에 돌아갈 수 있다면 인생에서 많은 일을 시작했을 것입니다. "

오늘날 그는 일반적으로 자신의 MS에 관해 다른 사람들에게 이야기합니다.

그는 여전히 MS와 다른 사람들이 다른 사람들에게 말하는 것이 궁극적으로 그들의 결정이라는 것을 알기를 원합니다.

"당신은이 질병에 매일 대처해야하는 유일한 사람이고, 당신은 당신의 생각과 감정을 내부적으로 다루어야 할 유일한 사람입니다.그래서 당신이 편안하지 않은 일을하도록 압박감을 느끼지 마십시오. "

다니엘 아시 에르토 (Danielle Acierto)는 고등학교 3 학년 때 MS가 있다는 것을 알았을 때 이미 많은 생각을했습니다. 17 세의 나이로 그녀는이 질병에 대해 들어 보지 못했습니다.

"잃어버린 느낌이 들었다"고 그녀는 말한다. "그러나 우울하게 생각하는 것조차 없으면 무엇을 넣을 까? 나에게 아무 것도 아닌 것처럼 그것을 해보려고했다. 그것은 단지 두 단어였습니다. 나는 그것이 나 자신을 정의하도록 내버려 두지 않을 것이다. 특히 나 자신도 아직 그 두 단어의 정의조차 모른다. "

그녀의 치료는 즉시 주사로 시작되었고, 이는 밤의 땀과 오한뿐만 아니라 몸 전체에 심한 통증을 유발했습니다. 이 부작용 때문에 그녀의 교장은 매일 아침 일찍 떠날 수 있다고 말했지만 Acierto가 원하는 것은 아닙니다.

"나는 다르게 취급되거나 특별한주의를 기울이고 싶지 않았습니다."라고 그녀는 말합니다. "나는 다른 모든 사람들처럼 대우 받기를 원했다. "

그녀는 여전히 자신의 몸으로 무엇이 진행되고 있는지 알아 내려고 노력했지만, 그녀의 가족과 친구들 역시 마찬가지였습니다. 그녀의 엄마는 실수로 "척추 측만증"을 찾았는데 그녀의 친구들 중 일부는 그것을 암과 비교하기 시작했습니다.

"사람들에게 말하기 힘든 부분은 MS가 무엇인지 설명하는 것이 었습니다."라고 그녀는 말합니다. "우연히도, 가까운 쇼핑몰 중 한 곳에서 MS 지원 팔찌를 전달하기 시작했습니다. 모든 친구들은 나를지지하기 위해 팔찌를 샀지 만, 그것이 무엇인지를 실제로 알지 못했습니다. "

그녀는 바깥의 증상은 보이지 않았지만, 그녀의 상태 때문에 그녀의 삶이 제한되었다고 생각했습니다. 오늘날, 그녀는 그것이 사실이 아님을 깨닫습니다. 새로 진단받은 환자에 대한 그녀의 조언은 포기하지 않는 것입니다.

"아직도 원하는 것을 무엇이든 할 수 있기 때문에 다시는 붙잡아서는 안됩니다."라고 그녀는 말합니다. "너를 붙들고있는 너의 마음이야. "

Valerie Hailey, 50 - 진단: 1984

희미한 연설. 발레리 헤일리가 MS의 첫 증상이었습니다. 의사들은 처음에는 내이 (内耳) 감염이 있다고 말하면서 다른 종류의 감염에 대해 책임을 묻기 전에 "가능성있는 MS"라고 진단했습니다. "3 년 후인 19 세 때였습니다.

"처음 진단을 받았을 때 그것은 말을 듣지 못했고 뉴스에 없었습니다."라고 그녀는 말합니다. "정보가 없으면, 당신은 당신이 그것에 대해 들었던 모든 가십을 알았을뿐입니다. 그것은 무서웠습니다. "

이것 때문에, 헤일리는 다른 사람들에게 말하기에 그녀의 시간을 보냈습니다. 그녀는 부모에게서 비밀스럽게 지켰고 약혼자에게 알 권리가 있다고 생각했기 때문에 약혼자에게만 이야기했습니다.

"왕실 색으로 싸인 흰색 지팡이 나 흰색과 진주 장식의 휠체어로 복도로 내려 간다면 어떻게 생각할 것인가에 대해 두려웠다." "아픈 아내를 다루고 싶지 않다면 나는 그에게 후퇴의 선택권을주고 있었다. "

헤일리는 그녀의 질병에 겁을 먹었고, 그와 관련된 오명 때문에 다른 사람들에게 두려워했습니다.

"너는 친구를 잃는다."그녀는 이것을 할 수 없다.'전화가 서서히 울립니다. 지금은 그런 것이 아닙니다. 나는 나가서 지금 모든 일을하지만 재미있는 해 였다고 생각했습니다. "

시력 문제가 반복 된 후, Hailey는 스탠포드 병원의 안과 및 엑시머 레이저 기술자로 꿈을 꾸고 영구 장애를 계속 가져야했습니다. 그녀는 낙심하고 분노했지만, 다시 보면 그녀는 행운이라고 느낀다.

"이 끔찍한 일은 가장 큰 축복이되었습니다." "나는 아이들이 필요할 때 언제든지 즐길 수있었습니다. 자라는 것을 지켜 보는 것은 내가 직업에 묻힌다면 분명히 놓친 것입니다. "

그녀는 그 어느 때보 다 오늘날 삶의 가치를 훨씬 높게 평가하고 있으며, 최근에 진단받은 다른 사람들에게 당신이 그것을 기대하지 않더라도 항상 밝은면이 있다고 말합니다.