우려, 신생아에서 채취 한 혈액 샘플에 대한 소송

정부는 아기의 DNA를 가지고 있습니다 - 걱정해야합니까?

어떤 사람들은 그렇게 생각합니다.

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갓 태어난 혈액 검사의 유비쿼터스 연습은 충분히 해가 없을 수도 있습니다.

미국에서 태어난 아기들은 태어난 후 처음 48 시간 이내에 소량의 피가 발 뒤꿈치에서 나옵니다. 그 샘플은 겸상 적혈구 빈혈, 낭포 성 섬유증 및 많은 다른 것들을 포함하여 상속 가능한 장애 및 선천성 결함 패널을 스크리닝하는 데 사용됩니다.

그러나 초기 테스트 후에 어떤 부모는 불만을 갖습니다.

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당신이 살고있는 주에 따라, 그 피의 반점은 정부에 의해 6 개월, 20 년 또는 무기한으로 저장 될 수 있습니다.

자세히보기: 아이의 제대혈을 저장하거나 기증해야합니까? »

우려되는 이유

신생아 선별 프로그램은 1960 년대 이래 미국에 존재 해왔다.

1962 년 매사추세츠에서 시작되었지만 다른 주에서는 신속하게 변형을 채택했습니다.

뉴스 위크 (Newsweek)의 2014 년 보고서에 따르면 "10 년 전에 46 개 주에서 여섯 가지 조건 만 심사했다. 이제는 50 개 주와 컬럼비아 특별구가 최소한 30 가지 유전 조건으로 신생아를 검사합니다. "

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저장된 샘플은 신생아 스크리닝 프로그램에 의해 품질 보증 목적으로 종종 사용되어 "고품질 신생 검열 서비스를 제공 할 수있는 주정부의 능력을 유지합니다. "

그러나 미네소타에 본부를 둔 옹호 단체 인 Citizens 'Health Free Council (CCHF)에 따르면이 저장된 샘플은 주 또는 연방 연구 목적으로도 사용됩니다.

조직은 부모의 지식이나 동의없이 샘플을 제 3 자에게 판매하기도한다고 덧붙입니다.

광고 정부가 그 데이터와 그 DNA 샘플을 무기한 보관할 권리를 스스로 부여하는 것은 잘못이다. 건강 자유에 대한 시민권 자 Twila Brase

"신생아의 혈액 샘플을 특정 신생아 유전 상태에 대해 테스트하는 것은 하나의 일"이라고 CCHF의 공동 설립자 겸 사장 인 Twila Brase가 Healthline에 말했다. "그것은 정부가 부모의 지식이나 동의없이 유전 연구에 사용할 수 있도록 데이터와 그 DNA 샘플을 무기한 보관할 권리를 스스로 부여하는 것이 완전히 다른 것이다. "

해당 조직 만이 문제가되는 것은 아닙니다.

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인디애나 남자와 그의 아내는 두 번째 아이를 낳기 위해 국경을 넘어 캐나다로 향했다. 그들은 혈액 샘플이 정부에 의해 보관되고 있다는 사실에 당황 스러웠다.

텍사스 및 미네소타에있는 가족들은 정부에 대해 개인 정보 침해로 파괴 된 피 피지를 저장했다고 소송을 제기했습니다.

2009 년 Texas Health and Human Services (HHS)에 대한 소송으로 인해 500 만 개 이상의 영유아 혈액이 파괴되었습니다. 국가의 HHS는 군대 DNA 식별 실험실 (AFDIL)을 포함한 다른 연구 기관에 de-identified 혈액 샘플을 제공하는 것으로 밝혀졌습니다.

미네소타에서는 2011 년 신생아 심사 패널을 초과 한 유혈 장소의 보관 및 사용이 국가의 유전 개인 정보 보호법에 위배된다는 사실을 대법원이 발견 한 21 개 가정이 소송에서 승리했다. 판결에 따라 100 만개의 혈액 샘플이 파괴되었습니다. 또한 주정부에서 가족의 변호사 수임료를 지급하기 위해 $ 975, 000 지급금이있었습니다. 그러나 그 결정은 후에 반대되었고, 2014 년에 미네소타는 다시 한번 신생아의 혈액 반점을 저장하기 시작했습니다. 새로운 법률에 따라 자녀의 DNA를 저장하거나 연구 목적으로 사용하기를 원하지 않는다면 부모는 옵트 아웃 옵션을 받았다.

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자세한 내용: 태아 선별 검사에 관한 사실 확인»

프라이버시 대 공중 보건

오늘날 신생아 혈액 명소에 관한 토론은 개인 정보 보호 및 개인 권리 대 공개 건강 혜택. 유타 대학 (University of Utah)의 생명 윤리학자인 제프리 봇킨 (Jeffrey Botkin)은 워싱턴 포스트 (Washington Post) 지에서 "이 샘플의 사용에 관해 전국적으로 좋은 토론을하지는 않았다. "유전학은 신경을 만지는 영역입니다. 대중은 대규모 데이터베이스에 대해 우려하고 있습니다. "CCHF와 같은 조직은 토론의 한면을 대표하는 반면, 의료 연구자와 주 보건부는 다른면을 대표합니다.

신생아 선별 검사는 21 세기의 가장 성공적인 공중 보건 프로그램 중 하나로 환영받습니다. Johns Hopkins University 생명 윤리 연구소

"신생아 선별 검사는 21 세기의 가장 성공적인 공중 보건 프로그램 중 하나로 환영 받았다"고 2012 년 존스 홉킨스 대학 (Johns Hopkins University)의 버먼 (Berman) 생명 윤리 연구소 회원이 썼다. 잔여 건조 혈액 샘플의 보유 및 생물 의학 연구에서의 사용을 촉진하는 정책 및 인프라를지지합니다. "진행중인 논쟁의 최전선에있는 미네소타 보건부의 유전 상담원 인 Amy Gaviglio는 신생아 혈액 명소가 신생아에 대한 더 나은 검사 프로토콜을 허용 할뿐만 아니라, 새로운 테스트를 개발할 수 있습니다. 그녀는 미네소타 주에서, 예를 들어 고소장의 수은 농도와 출생 결함과의 상관 관계에 대한 최근의 연구에서 혈액 반점의 동의 된 사용이 사용되었다고 언급했다.

이 샘플은 또한 소아 백혈병, 환경 독소 및 HIV를 연구하는 데 사용되었습니다. 잠재적 인 선천성 질환에 대한 추가 조사를 위해 유아 나 소아 사망의 경우에도 활용할 수 있습니다.

"그들은 부모의 요청에 따라 다시 사용되어 폐쇄와 실제 건강 관련 정보에 대한 자세한 정보를 얻었습니다."라고 Gaviglio가 말했습니다.

자세히보기: 새로운 혈액 검사로 진단 할 수있는 것이 있습니까? »

익명 성으로 충분합니까?

연구에 사용 된 신생아 혈액 반점이 확인되지 않았는데, 이는 표본에 인구 통계 학적 정보가 포함되지 않아서 출생 한 사람에게 거슬러 올라갈 수 없음을 의미합니다.

CCHF와 같은 단체는 단순히 개인을 보호하기에 충분하지 않다고 말합니다. 일부 연구자들은 동의하는 것으로 보인다.

전산 생물 학자 인 Yaniv Erlich는 Newsweek에 "현재 기술 측면에서 익명 성을 보장 할 수있는 방법을 모르고있다. "Erlich는 2013 년에 논문을 출간하여 저자와 공동 저자는 자유롭게 사용할 수있는 공개 정보를 사용하여"익명 "인 DNA 샘플에서 개인을 식별 할 수있는 방법을 보여주었습니다. Brase는 정보가 대중이나 잠재 고용주에게 어떻게 든 공개되면 유전 적 요인에 근거하여 개인에 대한 차별 가능성이 있다고 주장합니다.

"당신의 목적이 무엇이든 정부가 모든 유전 암호를 알 수있다"며 "특정 국가의 사람들이 다른 나라와 마찬가지로 결혼하는 것을 방해하는 것을 포함하여,"브래스는 말했다. "

Gaviglio는이 문제를 다른 방향으로보고 있습니다.

"우리가 이런 일이 발생한다는 사실에 투명하고 우리가 부모에게 '아니오, 나는 그것에 익숙하지 않다.'또는 '연구에 사용하지 마라.'라고 말할 수있는 옵션을 제공하는 한, 잠재적 가능성 … 위험을 훨씬 능가한다 "고 말했다.

참여한 모든 당사자에게 가장 중요한 것으로 보이는 것은 신생아의 흑점 검열에 관한 한 부모의 권리에 대해 더 많은 정보를 얻을 수 있다는 것입니다.

"이것으로 좋은 것이있었습니다. 국가 차원에서 교육 기관의 필요성과 중요성에 대한 인식이 부모님뿐 아니라 일반 대중들에게도 더욱 강조되고 있습니다. "라고 Gaviglio는 말했습니다.

신생아 혈액 검사에 관한 대화가 계속됨에 따라 확실한 한 가지가 있습니다. 문제는 곧 사라지지 않을 것입니다.

"나는 단지 더 커지는 것을 봅니다."라고 Brase가 말했다.

"초기 의사 소통의 투명성에 상당한 노력을 기울여야하며, 환자, 부모 및 가족이 가장 편안하게 선택할 수있는 유연성을 제공해야합니다."라고 Gaviglio가 말했습니다.