미시간 유아 : 의료 기적을 기대하는 부모

Michelle Budnik-Nap과 그녀의 남편은 미토콘드리아 질병으로 진단받은 5 개월 된 유아 아들 Russell "Bubs"Cruzan III를 잠재적으로 도울 수있는 치료법을 찾고 있습니다.

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유아의 진단은 부모님이 법정에서 연장 된 전투를 주도하여 실험적인 치료를 받으신 지난 달에 사망 한 영국의 Charlie Gard와 같은 조건의 변형입니다.

"우리는 먹이 문제가 계속 진행되고 있다는 것을 깨달았습니다."Budnik-Nap은 Healthline과의 인터뷰에서 말했다. "그들은 그를 추궁 할 수 없었다 … 그것은 정말로 일어나지 않았다. "

"우리는 미토콘드리아 병을 의심했기 때문에 연구를했다"고 Budnik-Nap은 말했다. 그것은 "정말로 황폐했다. 의사가 우리에게 말하기 전에, 우리는 치료법이 없다는 것을 알았습니다. "

"우리는 Charlie Gard의 이야기를 보았고 부모님이 실험적인 치료를 위해 싸우고있는 것을 보았습니다."Budnik-Nap이 말했다.

Gard의 이야기는 부모님들이 영국 법원에 추가 치료를 위해 미국에 가도록 허락 한 후 국제적인 헤드 라인을 장식했습니다. 트럼프 대통령과 교황은이 이야기에 무게를 두었다. 약간 다른 유형의 미토콘드리아 질병과 더 많은 증상을 보이는 가드 (Gard)는 1 세 미만에서 사망했다. 그는 영국의 법원과 의료 관계자가 그의 병이 너무 멀어서 효과가 없다고 생각했기 때문에 실험적인 치료를받지 않았다.

Bubs는 미토콘드리아 질병의 다른 형태를 가지고 있으며 Gard만큼 뇌 손상이 없습니다. Budnik-Nap은 Gard의 부모로부터이 질병에 대한 가능한 치료법을 조사하고있는 다른 옵션이나 연구자를 찾도록 유도했다고 전했다. Budnik-Nap은 브론슨 아동 병원 (Bronson Children 's Hospital)의 의사들이 그들의 아들을위한 실험적인 치료법을 찾기 위해 수용적이고 도움이되었다고 강조했다.

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실험 치료 윤리

NYU Langone Medical Center의 생명 윤리학자인 Art Caplan 박사는 영국과 비교했을 때 미국 가정은 대개 실험 치료를 시도 할 수 있다고 말했다. 그들은 그 (것)들을 지불 할 수있는 한 오래.

"유해하지 않은 이상 부모가 보살핌을받는 것을 기꺼이 허용한다"고 캐플란은 헬스 라인에 말했다. "영국인은 의사 중심의 표준이 더 많습니다. "Caplan은 의사가 대개 환자가 인간에게 위험하지 않은 것으로 보이는 한 치료를 추구하게하고, 그것이 어떻게 작용할 수 있는지에 대한 생물학적 토대가 있음을 설명했다. 그러나 절망적 인 부모님 들께서 Caplan은 의사들이 종종 그들이 발견 한 것을 추구해서는 안되는 이유를 설명하기 위해 사례를 논의해야한다고 말했다.

"경험이 많은 의사들은 절망에 빠져있다. 사람들은 그것들에서 사람들을 말하려고 노력할 것"이라고 Caplan은 말했다.

그는 진정한 실험 사례의 경우 의사가 가정 치료가 궁극적으로 자녀에게 불필요한 고통을 줄 수 있다고 종종 상기시켜줍니다.

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아들을 돕기 위해 Budnik-Nap은 Boston Children 's Hospital의 관리와 대화하여 아들에게 실험 치료를받을 수 있는지 알아보기 위해 dichloroacetate (DCA)라는 약물을 사용하여 젖산염 미토콘드리아 질병으로 인해 혈액 및 척수액에 축적 될 수있는 수준. 희망은 이러한 수치를 낮추면 질병의 증상을 일부 막을 수 있다는 것입니다.