희귀 폐 질환으로 살고있는 것이 가족이나 친구들과 어떤 관계가 있는지 설명하는 IPF

누군가가 "나쁘지 않을 수 없다"는 말을 몇 번이나 들었습니까? 특발성 폐 섬유증 (IPF) 환자의 경우, 가족이나 친구로부터이 사실을 듣는다고해도 (잘 의미한다고해도) 실망 할 수 있습니다.

IPF는 드물지만 심각한 질환으로 폐를 튼튼하게하여 공기를 흡입하고 호흡을 어렵게 만듭니다. IPF는 COPD 및 기타 폐 질환으로 잘 알려지지 않았지만 사전 예방 적 접근 방식을 사용해서는 안된다는 의미는 아닙니다.

10 년 이상 서로 다른 세 명의 사람들이 어떻게 질병을 묘사하고 다른 사람들에게도 표현하고자하는 것을 설명합니다.

Chuck Boetsch, 2013 년 진단

몸이 더 이상 같은 정도의 편안함으로 할 수없는 일을하고 싶은 정신으로 살기가 어렵고 내 삶을 새로운 신체적 능력으로 조정해야합니다.. 내가 스쿠버, 하이킹, 달리기 등의 진단을 받기 전에 할 수있는 일은 할 수 없다는 취미가 있습니다. 일부는 보충 산소를 사용하여 할 수 있습니다.

궁극적으로, 나는 한 번에 하루를 살아서 나를 둘러싼 모든 것을 즐기려고 노력한다. 3 년 전에 할 수 있었던 것과 똑같은 일을 할 수는 없지만, 가족, 친구 및 건강 관리 팀의 지원에 대해 축복과 감사를드립니다.

George Tiffany (2010 년 진단)

누군가 IPF에 관해 묻는다면 보통 시간이 지남에 따라 호흡이 어려워지는 폐 질환이라는 간단한 대답을 전합니다. 으로. 그 사람이 관심이 있다면, 나는 그 병이 알 수없는 원인을 가지고 있고 폐의 흉터가 있다는 것을 설명하려고 노력한다.

IPF를 가진 사람들은 짐을 들고 들어 올리는 것과 같이 격렬한 신체 활동을하는 데 문제가 있습니다. 언덕과 계단은 매우 어려울 수 있습니다. 이러한 일들을하려고 할 때 일어나는 일은 폐에 충분한 공기를 공급할 수없는 것처럼 바람에 날리고 바지가되어 느끼는 것입니다.

아마도이 질병의 가장 어려운 측면은 진단을 받고 3 ~ 5 년 밖에 살지 못한다는 말입니다. 일부 들어,이 소식은 충격적이고, 파괴적이고 압도적입니다. 내 경험상 사랑하는 사람들은 환자만큼 큰 타격을 입을 수 있습니다.

나 자신을 위해, 나는 내가 훌륭하고 멋진 삶을 살았다 고 느낀다. 그리고 나는 그것이 계속되기를 바라지 만, 나는 무엇이든지 다룰 준비가되어있다.

2003 년에 진단 된 매기 보나 타 키스

IPF를 갖는 것이 어렵다. 그것은 내가 숨을 쉬게하고 매우 쉽게 지칠 수있게합니다. 나는 또한 보충 산소를 사용하고, 그것은 내가 매일 할 수있는 활동에 영향을 미쳤다.

때로는 외로움을 느낄 수도 있습니다. IPF로 진단받은 후에는 더 이상 손자를 방문 할 수 없었습니다. 항상 여행을했기 때문에 하드 전환이었습니다!

처음 진단을 받았을 때 나는 그 상태가 얼마나 심각한가에 대해 두려워했다고 생각합니다. 힘든 날이 있었지만 가족과 유머 감각이 나를 긍정적으로 유지하도록 도와주세요! 내 치료와 폐 재활 치료에 대한 가치에 대해 의사와 중요한 대화를 나눴습니다. IPF의 진행을 늦추고 질병을 관리하는 데 적극적인 역할을하는 치료를 받으면 나는 통제 할 수 있습니다.